En los últimos años se ha observado un incremento progresivo en la incidencia y la prevalencia de la hemodiálisis domiciliaria (HDD), tanto en España como en el conjunto de Europa1. Este crecimiento se ha visto favorecido, en parte, por los avances tecnológicos asociados a la introducción de monitores de bajo flujo, que han reducido de forma significativa los costes de instalación respecto a los sistemas convencionales. Asimismo, su mayor sencillez de manejo, portabilidad y el perfil de seguridad asociado a su uso han contribuido a una mayor aceptabilidad de esta modalidad por parte de los pacientes2,3. A ello se suma el desarrollo de sistemas de tele-monitorización y seguimiento remoto, que han permitido mejorar la seguridad y la accesibilidad de la HDD en la práctica clínica habitual4.

La evidencia disponible indica que los esquemas de hemodiálisis frecuente de bajo flujo presentan una supervivencia no inferior a la de la diálisis peritoneal (DP) y se asocian a una mejoría significativa de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). Además, estas modalidades permiten preservar la autonomía del paciente y se relacionan con beneficios clínicos adicionales, como un mejor control del fósforo, de la anemia y de la presión arterial5-7. En este contexto, la HDD se considera una opción especialmente adecuada cuando es elegida por el paciente y no existen contraindicaciones para su utilización.

No obstante, a pesar de estos beneficios y del aumento observado en los registros europeos, la implantación global de las técnicas domiciliarias continúa siendo limitada. En la actualidad, la suma de HDD y DP representa aproximadamente el 5,8% del total de pacientes en tratamiento sustitutivo renal (TSR)1. España sigue la tendencia europea, manteniéndose entre los países con menor implantación de HDD. Existen, además, importantes desigualdades territoriales: no todas las comunidades autónomas ofrecen el mismo grado de apoyo para la implementación de estas técnicas y, en muchos casos, el acceso depende del hospital de referencia del paciente. Esta variabilidad pone de manifiesto la necesidad de incorporar de forma explícita las terapias domiciliarias en los documentos estratégicos sobre enfermedad renal crónica (ERC) y de desarrollar políticas específicas a nivel autonómico —en términos de formación, financiación e infraestructuras— que faciliten su acceso a todos los pacientes potencialmente candidatos.

Desde el punto de vista operativo, la HDD exige un proceso de entrenamiento complejo, que requiere que el paciente adquiera habilidades técnicas para el montaje del circuito, la conexión y desconexión, la realización del tratamiento y el manejo de posibles complicaciones. Este entrenamiento suele ser más exigente que el requerido para la DP y consume una mayor cantidad de tiempo y recursos profesionales. Como consecuencia, no es infrecuente que los propios médicos restrinjan la oferta de HDD a pacientes considerados capaces de completar este proceso de forma autónoma, excluyendo a personas con fragilidad, limitaciones físicas o cognitivas.

En este contexto, la HDD asistida emerge como un elemento clave para favorecer la expansión de la HDD. Esta modalidad está dirigida a pacientes que no pueden gestionar completamente su tratamiento de forma independiente y permite que se beneficien de la HDD mediante el apoyo parcial o total de un cuidador, ya sea un familiar o un profesional. La HDD asistida amplía, por tanto, el acceso a las terapias domiciliarias a perfiles de pacientes tradicionalmente excluidos por criterios de autonomía funcional. Sin embargo, en el sistema sanitario español la figura del cuidador del paciente renal no está formalmente reconocida ni estructurada, y no existen ayudas específicas por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS) para la contratación de cuidadores profesionales en el domicilio ni para los familiares que asumen este rol de forma habitual.

A pesar del interés creciente por la HDD asistida, existe una notable falta de información sobre su implementación real en España, el perfil de los pacientes que la utilizan y, especialmente, sobre las características, la carga y las condiciones de los cuidadores implicados. Con el objetivo de abordar esta laguna de conocimiento, se diseñó una encuesta nacional dirigida a profesionales sanitarios implicados en programas de HDD, orientada a describir la situación actual de la HDD asistida en nuestro país.

El objetivo de este estudio es: a)caracterizar la implantación de la HDD asistida en España; b)describir el perfil de los pacientes y de los cuidadores implicados, y c)analizar las ventajas, las barreras y los desafíos percibidos para el desarrollo y la ampliación de programas de hemodiálisis domiciliaria asistida.

En mayo de 2025, el Grupo de Trabajo de HDD de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) diseñó y distribuyó una encuesta nacional dirigida a todos los hospitales con HDD en España, utilizando los canales habituales de comunicación.

La encuesta fue estructurada, anónima y concebida para ser respondida por una única persona por centro, ya fuera un nefrólogo o enfermero con responsabilidad directa en el programa de HDD. Todos los centros participantes otorgaron su consentimiento para la publicación de los resultados agregados.

El cuestionario (Material suplementario 1) constaba de 30 preguntas, organizadas en seis secciones temáticas:

• 1.

  Datos generales del profesional sanitario encuestado: profesión, tipo de centro y comunidad autónoma.

• 2.

  Práctica de la HDD: número de pacientes en programa, indicaciones para HDD asistida, tipo de acceso vascular, edad y sexo de los pacientes, y tareas que requieren apoyo.

• 3.

  Perfil del cuidador: número de cuidadores por paciente, tipo de ayuda ofrecida, relación con el paciente, edad, sexo y situación laboral.

• 4.

  Apoyo y evaluación del cuidador: utilización de escalas de sobrecarga o burnout, recursos disponibles y percepción sobre la adecuación del apoyo ofrecido.

• 5.

  Percepción de la HDD asistida: ventajas percibidas, momento idóneo para ofrecer la técnica y barreras para su implementación.

• 6.

  Opinión general: rol ideal del cuidador en el modelo sanitario, comentarios adicionales y consentimiento para el uso de los datos con fines de investigación.

Se definió HDD asistida como aquella modalidad en la que el cuidador asume la mayor parte de las tareas técnicas relacionadas con el tratamiento —preparación, programación, conexión y seguimiento—, diferenciándola de situaciones de apoyo no técnico o puntual, como el acompañamiento o la ayuda logística con el material.

Los resultados se expresaron como frecuencias y porcentajes para las variables categóricas, y como mediana y rango intercuartílico (RIC) para las variables continuas.

Este estudio constituye el primer análisis nacional que describe de forma sistemática la implementación de la HDD asistida y el perfil de los cuidadores implicados en España. Nuestros resultados aportan una visión integral de la práctica actual, incluyendo la organización de los programas, las características de los pacientes candidatos a HDD asistida, las tareas que requieren apoyo y las principales barreras estructurales percibidas por los profesionales. La participación de centros pertenecientes a 14 comunidades autónomas pone de manifiesto una marcada variabilidad geográfica y organizativa en la provisión de esta modalidad terapéutica, con un claro predominio del modelo público de asistencia.

A pesar de los beneficios ampliamente documentados de la hemodiálisis domiciliaria, su implantación en España continúa siendo limitada en comparación con otros países europeos con mayor tradición en terapias domiciliarias. En países como Dinamarca, Finlandia, Países Bajos, Suecia o Reino Unido, la prevalencia de HDD alcanza cifras entre el 2,7% y el 5,7% del total de pacientes en diálisis, porcentajes notablemente superiores a los observados históricamente en nuestro país9. No obstante, los registros europeos confirman que, aunque la incidencia y la prevalencia de las modalidades domiciliarias han aumentado en los últimos años en algunos países, su penetración global sigue siendo baja1. En nuestra cohorte, la mayoría de los centros encuestados ofrecía HDD siempre que fuera clínicamente viable, lo que refleja un interés creciente por parte del nefrólogo en priorizar técnicas domiciliarias. Sin embargo, estos resultados deben interpretarse con cautela, ya que es posible un sesgo de selección, al haber participado principalmente centros con disponibilidad activa de HDD.

Desde el punto de vista clínico y operativo, la HDD es una técnica exigente que requiere habilidades técnicas, capacidad de aprendizaje y destreza manual, lo que limita su acceso a pacientes con discapacidad física, deterioro cognitivo o fragilidad funcional. En este contexto, la HDD asistida se perfila como una herramienta clave para ampliar el acceso a la diálisis domiciliaria, permitiendo que perfiles de pacientes tradicionalmente excluidos puedan beneficiarse de esta modalidad. Nuestros resultados muestran que la necesidad de asistencia se concentra en pacientes de edad avanzada, con más del 30% de los pacientes en HDD asistida mayores de 70años, y con un uso predominante de catéteres vasculares. Este patrón es concordante con otros estudios que describen una mayor dependencia funcional y un uso más frecuente de catéteres en pacientes añosos o con mayor comorbilidad, con el objetivo de facilitar el manejo clínico y reducir complicaciones técnicas iniciales10,11.

Las principales razones para requerir HDD asistida en nuestro estudio fueron la movilidad reducida, el miedo a realizar la técnica de forma autónoma y el deterioro cognitivo, hallazgos coherentes con la literatura que describe mayores necesidades de apoyo físico y emocional en pacientes de edad avanzada o con fragilidad12. El hecho de que casi el 40% de los pacientes en HDD asistida precisara ayuda completa para la realización de la técnica subraya la importancia de estructurar programas específicos de apoyo al cuidador, dado que el grado de dependencia del paciente se asocia estrechamente con la carga asumida por el cuidador principal13.

Uno de los hallazgos más relevantes del estudio es el perfil del cuidador. De forma consistente con datos poblacionales del Instituto Nacional de Estadística, nuestros resultados muestran un predominio de cuidadoras mujeres, mayoritariamente familiares —principalmente parejas e hijos— y con un porcentaje muy reducido de cuidadores contratados14. La edad avanzada de los cuidadores, con un 15,3% mayores de 70años, plantea importantes consideraciones sobre su propia fragilidad física y emocional, así como sobre el riesgo de sobrecarga. Resulta especialmente llamativo que solo tres centros realizaran un seguimiento sistemático de la sobrecarga del cuidador, lo que constituye una clara llamada de atención sobre una dimensión escasamente integrada en la práctica asistencial15.

En la actualidad, los «cuidadores no profesionales» de pacientes en HDD asistida no disponen de un respaldo institucional específico en el sistema sanitario español, salvo en aquellos casos en los que exista reconocimiento formal de situación de dependencia16. Pero en el caso de los cuidadores de los pacientes renales sin reconocimiento de dependencia, no existe actualmente ninguna ayuda para paliar la carga que esto puede suponer, tanto a nivel personal como laboral. La percepción generalizada de insuficiencia o inexistencia de apoyo institucional, reflejada en nuestra encuesta, se traduce en riesgo elevado de burnout y en una carga que afecta tanto a la esfera personal como a la laboral del cuidador. Estos datos refuerzan la necesidad de modelos de HDD asistida que incorporen apoyo formal al cuidador, tanto desde el punto de vista formativo como emocional, con el objetivo de reducir la sobrecarga y mejorar los resultados clínicos y psicosociales de todos los implicados.

Desde una perspectiva práctica, las tareas que con mayor frecuencia requirieron apoyo fueron aquellas de mayor complejidad técnica, como la conexión o punción del acceso vascular y el montaje de la máquina. Este hallazgo coincide con la experiencia clínica habitual y pone de manifiesto la necesidad de estrategias de entrenamiento adaptadas específicamente al perfil del cuidador. Aunque los programas de formación con cuidadores fueron percibidos como más rápidos que los dirigidos a los propios pacientes, también se asociaron a miedos y barreras específicas, lo que sugiere la conveniencia de programas educativos estructurados y diferenciados.

Las ventajas de la HDD están ampliamente documentadas e incluyen una mayor comodidad para el paciente, mejor calidad de vida, reducción del riesgo de infecciones nosocomiales y un mayor empoderamiento17. La HDD asistida podría facilitar que un mayor número de pacientes accediera a estos beneficios. Sin embargo, las barreras para su implementación son múltiples y no se limitan al ámbito clínico. Las dificultades familiares para asumir el rol técnico, la falta de personal capacitado, los costes asociados y las limitaciones presupuestarias autonómicas ponen de relieve que se trata de un reto organizativo y socioeconómico. Estudios europeos previos han señalado que la adopción de la diálisis domiciliaria se ve condicionada por la heterogeneidad de las políticas sanitarias, la ausencia de incentivos claros y la falta de estructuras asistenciales adaptadas al domicilio18.

En este contexto, la mayoría de los centros encuestados consideró que la HDD asistida debe entenderse como una responsabilidad compartida entre cuidadores, familiares y profesionales sanitarios, con el respaldo de un SNS sólido. El desarrollo de programas estructurados de HDD asistida requiere formación continuada, apoyo clínico remoto, supervisión sistemática y financiación específica (fig. 3). Avanzar hacia un programa nacional de HDD asistida integrado en la planificación sanitaria permitiría no solo facilitar el acceso a la HDD en pacientes sin cuidador mediante apoyo profesional domiciliario, sino también ofrecer soporte, formación y seguimiento a los cuidadores existentes, contribuyendo a un modelo más equitativo, eficiente y centrado en el paciente.

Figura 3.

Propuestas de mejora para el desarrollo de la hemodiálisis domiciliaria asistida.

SNS: Sistema Nacional de Salud.

Este estudio presenta algunas limitaciones. En primer lugar, debe señalarse que se trata de un estudio de carácter descriptivo, cuyo objetivo principal es caracterizar y visibilizar la realidad asistencial de la HDD en España desde la perspectiva de los profesionales, y no establecer relaciones causales ni asociaciones inferenciales. El cuestionario empleado no ha sido previamente validado y se basa en la percepción de los profesionales, con el consiguiente riesgo de sesgo de respuesta. Asimismo, la participación voluntaria y el posible mayor compromiso de los centros encuestados con programas de HDD pueden limitar la representatividad y sobreestimar su disponibilidad real en España. La ausencia de datos clínicos individuales impide establecer asociaciones causales y obliga a interpretar los resultados como una descripción de la práctica actual.

A pesar de estas limitaciones, el estudio aborda una de las lagunas más relevantes del sistema sanitario actual al situar el foco en la figura del cuidador, tradicionalmente infrarrepresentada pero cada vez más esencial en un contexto de envejecimiento y creciente dependencia. Nuestros resultados refuerzan un mensaje clave: el cuidador constituye un eje fundamental del modelo de atención domiciliaria, y su adecuada formación, apoyo y reconocimiento institucional son imprescindibles para garantizar la sostenibilidad y la calidad de la hemodiálisis domiciliaria asistida en España.

Futuros estudios deberán incorporar la perspectiva directa de pacientes y cuidadores para complementar los hallazgos obtenidos desde el ámbito profesional.

La HDD asistida representa una modalidad emergente en España que permite ampliar el acceso a las terapias domiciliarias a pacientes frágiles y con limitaciones funcionales que, de otro modo, quedarían excluidos de estas opciones. Su desarrollo constituye una oportunidad relevante para avanzar hacia un modelo de atención más equitativo, centrado en el paciente y orientado al domicilio.

La consolidación de la HDD asistida requiere la implementación de estrategias organizativas a nivel nacional que incluyan financiación específica, recursos humanos adecuados y soporte profesional estructurado. Estas medidas son esenciales tanto para facilitar el acceso a pacientes sin cuidador como para proporcionar formación, apoyo y seguimiento a los cuidadores existentes, garantizando así una expansión segura, equitativa y sostenible de esta modalidad de tratamiento en el sistema sanitario español.

EGM y JP han recibido fondos para investigación del Instituto de Salud CarlosIII (ISCIII) mediante el programa RICORS2040-Renal (RD24/0004/0028) cofinanciado por la Unión Europea (fondos FEDER) y el proyecto PI25/01000. Las investigaciones de MAB están financiadas por el ISCIII mediante el programa RICORS2040-Renal (RD24/0004/0028) cofinanciado por la Unión Europea (fondos FEDER) y PI25/00413.

EGM y JP han recibido financiación para congresos por Palex, MAB ha recibido honorarios por conferencias, consultoría o apoyo para viajes de Fresenius Medical Care, Laboratorio Rubió, SPA Farma Ibérica y CSL-Vifor. El resto de autores no tienen conflicto de intereses con el contenido del artículo.