Instrumentos para medir la sobrecarga en el cuidador informal del paciente con demencia

doi:10.1016/j.regg.2013.06.002

Revista Española de Geriatría y Gerontología

Volume 48, Issue 6, November–December 2013, Pages 276-284

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Resumen

La complejidad del concepto de sobrecarga del cuidador del paciente con demencia ha dado lugar a gran número de pruebas de evaluación, empleando diferentes enfoques. Por ello, puede resultar de utilidad para el clínico o el investigador disponer de una revisión de las mismas.

Objetivo

Efectuar una revisión actualizada de los instrumentos disponibles, clasificándolos según el criterio de sobrecarga, estudiando sus características y propiedades psicométricas y presentando con más detalle aquellos más relevantes para su aplicación.

Método

La metodología aplicada ha sido la búsqueda en bases de datos −Pubmed, PsycINFO, Embase y Psicodoc (1980-2012).

Resultados

Se han seleccionado 31 instrumentos de evaluación, que han sido agrupados en función de 3 enfoques: sobrecarga objetiva/subjetiva, sobrecarga desde un enfoque multidimensional y sobrecarga como estrés asociado al deterioro del paciente.

Conclusiones

Este trabajo proporciona una recopilación de instrumentos, clasificados de forma que facilite la selección y uso de los mismos. Se constata la necesidad de establecer consensos sobre el concepto de sobrecarga y los métodos de evaluación utilizados para desarrollar un marco de conocimiento uniforme y de aplicación a la práctica asistencial.

Abstract

The complexity of dementia caregiver burden concept has led to a significant number of assessment tests using various approaches. For this reason, a review of these measurementss could be useful for clinical or research purposes.

Objective

The objective of the study is to perform an updated review on the tools available, classifying them according to the burden criterion by studying their characteristics and psychometric properties, and providing those most relevant for application.

Method

The method applied consisted of a database search −Pubmed, PsycINFO, Embase and Psicodoc (1980-2012).

Results

A total of 31 assessment tools were selected, grouped on the basis of the burden concept evaluated: objective/subjective burden, burden from a multidimensional approach, and as distress associated with patient impairment.

Conclusions

This study provides a suitable tool for using caregiver burden assessment tools accurately. A marked conclusion is the need to establish agreements in the assessment methods, in order to develop standard knowledge and application to healthcare practice.

Section snippets

Introducción

La familia es la principal fuente de cuidado para los pacientes con demencia, un dato corroborado tanto en estudios nacionales como internacionales1, 2. En comparación con otros tipos de patologías que generan dependencia, el cuidado informal en las demencias es una de las situaciones que más estrés genera en el cuidador, dando lugar en un 40-75% de los casos a algún tipo de diagnóstico psiquiátrico, y en un 15-32% de casos al diagnóstico de depresión mayor³.

La evaluación del impacto del

Método

Se realizó una búsqueda de instrumentos para la medición de la sobrecarga o de trabajos relacionados con los mismos en las siguientes bases de datos: Pubmed, PsycoINFO y Embase desde 1980 hasta junio de 2012. Los términos empleados fueron: «caregiver», «burden», «dementia», «measurement», «assessment», «instruments», «scales», y «outcomes». Realizamos también una búsqueda específica de instrumentos en castellano, traducidos y validados en nuestro país basándonos en la misma búsqueda y a través

Resultados

Se identificaron un total de 31 instrumentos originales que cumplen los criterios de inclusión, 23 han sido desarrollados para el grupo de cuidadores de pacientes con demencia y 8 para cuidadores de mayores dependientes. En ocasiones, existen diferentes versiones más breves de alguno de ellos, que han sido referenciadas dentro de las tablas de análisis.

El primer grupo (tabla 1) se compone de 15 pruebas originales que miden sobrecarga subjetiva/objetiva, o ambas. La mayoría son pruebas

Discusión

En nuestro trabajo hemos podido identificar 31 pruebas dirigidas a la medida de sobrecarga en cuidadores de personas con demencia, incluyendo también algunas de ellas muestras de mayores con dependencia. Ha sido una búsqueda amplia y selectiva, que nos ha permitido estudiar de forma rigurosa un volumen significativo de instrumentos y no específicos de habla inglesa, lo que supone un avance sobre trabajos de revisión previos. Como ya se ha comentado, en general se trata de estudios poco

Conclusiones

En este trabajo se ha llevado a cabo una revisión de instrumentos para evaluar la sobrecarga en el cuidador del paciente con demencia, y se han ordenado y agrupado para su análisis según el concepto de sobrecarga que manejan.

Uno de los propósitos del artículo, además de actualizar el tema, era aportar una clasificación que ayudase al clínico e investigador en la selección de pruebas en función de los objetivos de la tarea. Se han identificado medidas útiles para el screening poblacional o para

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de interés.

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Determinar si la sobrecarga del cuidador familiar está relacionada con el estado cognitivo y la dependencia en las actividades de la vida diaria (AVD) del paciente con accidente cerebrovascular (ACV) que se encuentra bajo sus cuidados.
Se realizó un estudio transversal. El Mini Mental State Examination (MMSE), el Montreal Cognitive Assessment (MoCA) y el índice de Barthel fueron empleados para evaluar respectivamente el estado cognitivo y las AVD en el paciente. La escala de Zarit fue aplicada para valorar la sobrecarga en los cuidadores. Se utilizó una correlación de Spearman asumiendo anormalidad de los datos en la escala de Zarit y contemplando una significancia de p < 0,05.
28 pacientes con ACV y 28 cuidadores fueron evaluados. La escala de Zarit mostró correlaciones con el MMSE (Rho = −0,48) y el MoCA (Rho = −0,43), así como en los dominios cognitivos asociados a la orientación temporoespacial (Rho = −0,45) y la lectura (Rho = −0,45) del MMSE y el lenguaje (Rho = −0,41), la memoria (Rho = −0,40) y la orientación temporoespacial (Rho = −0,46) del MoCA. Por otro lado, la escala de Zarit estuvo correlacionada con el índice de Barthel (Rho = −0,56) y las AVD relativas a vestirse y desvestirse (Rho = −0,45), bañarse (Rho = −0,38) y transferirse del sillón a la cama (Rho = −0,41).
La sobrecarga en los cuidadores estuvo correlacionada con el estado cognitivo deteriorado y la dependencia en las AVD de los pacientes con ACV.
To determine whether the burden of the family caregiver is related to cognitive status and dependence on the activities of daily living (ADL) of the stroke patient under their care.
A cross-sectional study was carried out. The Mini Mental State Examination (MMSE), the Montreal Cognitive Assessment (MoCA) and the Barthel index were used to assess, respectively, the patient's cognitive status and ADL. The Zarit scale was applied to assess the burden on caregivers. A Spearman correlation was used assuming data abnormality on the Zarit scale and considering a significance of P < .5.
28 patients and 28 caregivers were evaluated. The Zarit scale showed correlations with the MMSE (Rho = −.48) and MoCA (Rho = −.43), as well as in the cognitive domains associated with temporo-spatial orientation (Rho = −.45) and reading (Rho = −.45) of the MMSE and language (Rho = −.41), memory (Rho = −.40) and temporo-spatial orientation (Rho = −.46) of the MoCA. On the other hand, the Zarit scale was correlated with the Barthel index (Rho = −.56) and the ADLs relating to dressing and undressing (Rho = −.45), bathing (Rho = −.38) and transferring from the chair to the bed (Rho = −.41).
The caregiver burden was correlated with impaired cognitive status and dependence on ADL in stroke patients.
Care in the last days of life
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Inventory of Overburden in Alzheimer's Patient Family Caregivers with no Specialized Training
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Citation Excerpt :
Some of these dimensions, although already found in other measures of caregiver burden (Crespo & Rivas, 2015; Martos et al., 2015), have not been included in methodological proposals where they combine in an evaluation instrument such as this one. Furthermore, the diversity of approaches that evaluate the burden (Martín-Carrasco et al., 2013) must be added to the difficulty entailed in the heterogeneity of the caregiver profile itself (Rosa et al., 2010). All of this makes comparison of measurement instruments in this field (Brown & Brown, 2014) a difficult task.
Background/Objective: Alzheimer-type dementia is one of the most frequent causes of dependence in an aging population, which combines with a considerable demand for care. Furthermore, when the caregiver is a family member or person without specialized training, such care impacts on that person's health. The Inventory of Overburden in Alzheimer's Patient Family Caregivers with no Specialized Training (IPSO-CA24) was designed to find out the needs of these caregivers and evaluate the caregiver's burden or distress. Method: The psychometric properties of the questionnaire were analyzed (in a reliability analysis, exploratory factor analysis and confirmatory analysis) based on the responses of 255 caregivers. Results: The factor analyses showed a six-factor structure (Reaction to diagnosis, Physical health, Psychological symptomatology (caretaker), Behavioral symptomatology (patient), Knowledge of the illness, and Level of dependence) explaining 66.52% of the total variance with a reliability of .75 to .93. Support was also found for its convergent validity. Conclusions: The IPSO-CA24 responds to the need for an instrument enabling multidimensional evaluation of the burden on the family caregiver without specialized training.
Antecedentes/Objetivo: La demencia tipo Alzheimer es una de las causas más frecuentes de dependencia en población mayor, a lo que se une, la considerable demanda de cuidados. Además, cuando el cuidador es un familiar o una persona sin formación especializada, el cuidado tiene un impacto sobre su salud. Para conocer las necesidades de estos cuidadores y evaluar el nivel de sobrecarga o malestar del cuidador, se realiza la propuesta del Inventario de Sobrecarga en Cuidadores Familiares sin Formación Especializada de Enfermos de Alzheimer (IPSO-CA24). Método: En base a las respuestas de 255 cuidadores, se analizaron las propiedades psicométricas del cuestionario, mediante análisis de fiabilidad, análisis factoriales exploratorios y confirmatorios. Resultados: Los análisis factoriales informan de una estructura de seis factores relacionados (Reacción ante el diagnóstico, Salud física, Sintomatología psicológica (cuidador), Sintomatología conductual (enfermo), Conocimientos de la enfermedad y Nivel de dependencia), con una fiabilidad entre 0,75 y 0,93, que explican el 66,52% de la varianza total. También se obtiene apoyo para su validez convergente. Conclusiones: El IPSO-CA24 viene a dar respuesta a la necesidad de un instrumento que permita una valoración multidimensional de la sobrecarga del cuidador familiar sin formación especializada.
Assessment of caregiver's burden: A review beyond Zarit's scale
2015, Clinica y Salud
La carga constituye un concepto clave en el análisis del estado emocional de los cuidadores. Desde su introducción en el campo el concepto de carga ha ido evolucionando desde una concepción unidimensional a una diferenciación entre carga objetiva y subjetiva e incluso a una concepto multidimensional. Sin embargo, la evaluación de la carga en el ámbito gerontológico se hace casi exclusivamente a través de la Escala de Carga del Cuidador de Zarit. El presente estudio tiene como objetivo revisar y analizar las escalas de evaluación de la carga del cuidador utilizadas en el ámbito gerontológico, estableciendo la adecuación de su uso en función de las características de la situación de cuidado y precisando la conceptualización de la carga que subyace a cada uno de ellos. En función de dicho análisis se establecen pautas para la selección de la prueba más adecuada para cada cuidador y objetivo de la evaluación.
Burden is a key concept in the study of caregivers’ emotional status. Since its introduction in the field, the concept of burden has evolved from unidimensional definitions to a clear differentiation between objective and subjective burden and even to multidimensional models. Nevertheless, the assessment of burden in gerontology has continuously focused, almost exclusively, on Zarit Caregirver Burden Interview. The present study aims to review and analyze the available scales for the assessment of burden applied in gerontology, in order to establish their feasibility according to caregiving features. Moreover, the study determines the burden model underlying each instrument. Consequently, recommendations for the selection of the best instrument for each caregiver and assessment objective are provided.
Zarit caregiver burden Scale: Analysis of its psychometric properties in family caregivers living in Buenos Aires, Argentina
2020, Neurologia Argentina
El aumento de la población de adultos mayores y de los índices de prevalencia de enfermedades neurodegenerativas conlleva el incremento de cuidadores familiares que deben supervisar a los enfermos o cuidarlos de forma permanente. En la literatura científica se califica a los cuidadores familiares como «segundas víctimas» o «pacientes ocultos» debido a las repercusiones desfavorables que padecen en su salud como consecuencia de las tareas de cuidado que realizan. La Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit evalúa la presencia y los niveles del sentimiento de sobrecarga.
Presentar evidencias de validez de la Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit en cuidadores familiares de pacientes con demencia para el uso en Argentina.
Se recogieron 2 muestras independientes para analizar evidencias de validez de constructo: muestra 1 para el estudio factorial exploratorio y de consistencia interna; muestra 2 para el análisis factorial confirmatorio.
La muestra 1 constó de 150 cuidadores de 19 a 87 años (M = 58,48; DE = 15,90) y la muestra 2 de 203 cuidadores de entre 22 y 90 años (M = 66,74, DE = 11,13). Como resultado se obtuvo un instrumento compuesto por 17 ítems que permite evaluar unidimensionalmente el sentimiento de sobrecarga del cuidador de manera válida y confiable.
Se discuten los resultados obtenidos a la luz de la teoría y de las implicaciones prácticas de la aplicación del instrumento.
La Escala de sobrecarga de Zarit, en su versión argentina, ha demostrado apropiadas características psicométricas que validan su utilización en nuestro medio.
The population increase of older adults and the growing prevalence of neurodegenerative diseases that cause dementia are raising the number of close relatives who must permanently take care of dementia patients. In the scientific literature those persons are classified as “second victims” or “hidden patients” and they are considered as a social health risk group due to the unfavorable health repercussions they suffer because of the role they perform. The Zarit Caregiver Burden Scale evaluates levels of overload feeling.
To present evidence of validity for the use of the Zarit Caregiver Burden Scale in family caregivers of patients with dementia living in Buenos Aires, Argentina.
Two independent samples were collected to analyze evidences of construct validity: Sample 1 for the exploratory factorial study and internal consistency; Sample 2 for confirmatory factor analysis.
Sample 1 consisted of 150 caregivers from 19 to 87 years old (M = 58.48, SD = 15.90) and Sample 2 of 203 caregivers between 22 and 90 years old (M = 66.74, SD = 11.13). As result, a 17 items instrument was obtained which allows evaluating the feeling of caregiver burden in a valid and reliable way.
The obtained results are discussed according to previous theory and to the practical implications of the instrument application.
The Zarit caregiver burden Scale, in its Argentine version, has demonstrated appropriate psychometric characteristics that validate its use in our country.
Carer's burden of peritoneal dialysis patients. Questionnaire and scale validation
2018, Nefrologia
Citation Excerpt :
To test the criterion validity, we compared the CSCDP with two similar questionnaires: the ZBI29,30 and the SF-36.28 The ZBI, widely used internationally33–37 and translated and validated in Spanish,31,32 consists of 22 items to evaluate the carer's overload. Items are rated from 0 to 4 in the English versions and in some Spanish versions13,22,32 and from 1 to 5 in other Spanish versions, including the validated version.31,32
Carers of peritoneal dialysis patients may suffer from burden, the characteristics of which differ from burden due to dementia, cancer or other dependent conditions.
To ascertain the reliability and validity of the Peritoneal Dialysis Carer Burden Questionnaire (PDCBQ), previously created, and to design the burden scale.
Observational, multicentre study of carers and patients on peritoneal dialysis for more than 3 months. Sociodemographic characteristics of patients and carers, patient dependency, perceived health (SF-36) and carer burden (Zarit scale) were recorded, as well as PDCBQ via 3 scales: dependence, subjective burden and objective burden.
One hundred seven patients and their carers from 8 hospitals were evaluable. Carers were mainly women (83.2%), aged 57.50 ± 14.69 years, and 36.4% worked out of the home. The internal consistency of the Zarit scale and the PDCBQ were high (Cronbach's α between 0.808 and 0.901). Significant correlation was found between the Zarit scale and PDCBQ (r = 0.683). The concordance analysis between three degrees of Zarit scale and PDCBQ tertiles was good or acceptable (Kendall τ-b: 0.570, p < 0.001). The exploratory factor analysis of the main factors revealed 3 factors, which were successfully correlated with the design of the PDCBQ. A new carer burden scale was designed.
The study shows good reliability with high internal consistency of the PDCBQ. Factorial analysis shows good construct and good correlation, and acceptable concordance with the Zarit burden scale confirmed criterion validity. The questionnaire is suitable to be applied in clinical practice.
Los cuidadores de pacientes en diálisis peritoneal pueden sufrir sobrecarga con características diferentes de la derivada de demencia, cáncer u otras enfermedades dependientes.
Analizar la fiabilidad y la validez del Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador de Diálisis Peritoneal (CSCDP) elaborado anteriormente y establecer los baremos del mismo.
Estudio observacional, multicéntrico de cuidadores y pacientes con más de 3 meses en diálisis peritoneal. Se registraron: características sociodemográficas de pacientes y cuidadores, dependencia de pacientes, salud percibida (SF-36) y sobrecarga del cuidador (escala de Zarit), además del CSCDP con 3 escalas: dependencia, sobrecarga subjetiva y sobrecarga objetiva.
Fueron evaluables 107 cuidadores y pacientes de 8 hospitales. Los cuidadores fueron mayoritariamente mujeres (83,2%), con una edad media de 57,50 ± 14,69 años; un 36,4% trabajaban fuera de casa. La consistencia interna de la escala de Zarit y del CSCDP fue elevada (α de Cronbach entre 0,808 y 0,901). La correlación entre la sobrecarga del Zarit y la del CSCDP fue significativa (r = 0,683). La correspondencia entre 3 grados de sobrecarga del Zarit y los tertiles del CSCDP fue buena o aceptable (τ-b Kendall: 0,570, p < 0,001). El análisis factorial exploratorio de componentes principales mostró 3 componentes coincidentes con el diseño del CSCDP. Se han elaborado los baremos de sobrecarga del cuidador.
El estudio demuestra buena fiabilidad con elevada consistencia interna del cuestionario CSCDP. El análisis factorial denota validez de constructo y la buena correlación y aceptable correspondencia con la escala de Zarit indican validez de criterio. El cuestionario resulta apto para aplicación clínica.

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RevisiónInstrumentos para medir la sobrecarga en el cuidador informal del paciente con demenciaAssessment tools to measure burden in the informal caregiver of patients with dementia

Resumen

Objetivo

Método

Resultados

Conclusiones

Abstract

Objective

Method

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Conclusions

Section snippets

Introducción

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