La enfermedad renal crónica (ERC) es un grave problema de salud que afecta aproximadamente a 10% de la población española1. En estadios avanzados requiere seguimiento por especialistas en nefrología y, en algunos casos, tratamiento renal sustitutivo (TRS). La prevalencia en España de pacientes con TRS es de 1.362,8 pmp, de los cuales, 40,4% realizan hemodiálisis (HD). Esta cifra nos indica la importancia de investigar en este campo. Además, la mortalidad anual de pacientes en tratamiento crónico con HD es superior a 14%, lo que hace aún más necesario estudiar aspectos que puedan mejorar sus resultados2.

La activación es un concepto que se refiere a la voluntad y la disposición de los pacientes para tomar medidas independientes para gestionar su salud y atención. Para evaluarla, Hibbard et al. desarrollaron la medida de activación del paciente (PAM), un instrumento que evalúa el conocimiento, las habilidades y la confianza del paciente para el autocontrol de su condición de salud3. El cuestionario inicial contenía 22 preguntas, posteriormente fue validado y simplificado en 13 preguntas (PAM-13)4-6. La adaptación española de la PAM-13 permite utilizarlo como un instrumento equivalente, válido y fiable para evaluar la activación en pacientes con enfermedades crónicas en España7.

En general, los pacientes con enfermedades crónicas más activados siguen medidas preventivas de salud, evitan malos hábitos, cumplen recomendaciones dietéticas, practican ejercicio, tienen mayor adherencia al tratamiento y desarrollan mejor la automonitorización en domicilio. Estos pacientes presentan mejores índices de hemoglobina glicosilada, presión arterial o niveles de colesterol, y menores costes en hospitalización o urgencias8,9.

Por el contrario, los pacientes menos activados presentan más probabilidad de entorpecer sus cuidados médicos afectando a su salud. La baja activación se relaciona con la edad, la soledad, la percepción de la salud, con la no participación en actividades de ocio, depresión, estrés, efectos secundarios y baja cultura sanitaria9,10.

Estudios recientes en pacientes con ERC han encontrado que la activación es baja, especialmente en las personas que reciben HD11-13. Además, la baja activación también se relaciona con mayor edad y diabetes14, ambas frecuentes en pacientes en tratamiento crónico con HD2.

No obstante, aunque la activación es un concepto ampliamente estudiado en otras poblaciones, y en los últimos años se está explorando en pacientes con ERC, existe todavía un importante vacío de información acerca de la activación y sus consecuencias en pacientes en tratamiento con HD.

El presente estudio describirá el nivel de activación de pacientes en tratamiento crónico de una unidad de HD y su relación con los parámetros de control de la enfermedad.

Estudio observacional transversal en pacientes con enfermedad renal crónica avanzada en tratamiento crónico con HD desarrollado entre enero de 2020 y febrero de 2021. Todos los pacientes incluidos tenían edad mayor de 18 años y firmaron consentimiento informado. Se excluyeron los pacientes menores de edad, los que tuvieran trastorno cognitivo que impidiera la comprensión y respuesta de los cuestionarios, y aquellos que no otorgaron el consentimiento informado.

Las variables descriptivas fueron sexo (varón/mujer), edad (años), comorbilidad por índice de Charlson15, diabetes mellitus (sí/no), nivel de estudios (sin estudios, primarios, secundarios, superiores), tipo de hábitat (rural, urbano) y tiempo en tratamiento de hemodiálisis (años). El nivel de activación se midió mediante el cuestionario PAM-135 con la licencia de Insignia Health LLC, administrado por una enfermera entrenada para ello. Este cuestionario consta de 13 ítems, descritos en la tabla 1, de los que se obtiene un resultado en una escala de 0 a 100 puntos. PAM-13 permite clasificar en cuatro niveles de activación, siendo el nivel 1 el menos activado y el nivel 4 el más activado. Los pacientes con nivel 1 creen que su papel en el control de la enfermedad es importante (puntuación 0-47) los de nivel 2 tienen la confianza y el conocimiento necesarios para tomar medidas (puntuación 47,1-55,1), los de nivel 3 toman medidas para mantener y mejorar la salud (puntuación 55,2-67) y los de nivel 4 pueden mantener esas medidas incluso bajo estrés (puntuación 67,1-100)4.

Como variables de control de la enfermedad se midieron los niveles medios de los controles realizados durante el periodo de estudio de fósforo sérico (mg/dL), potasio sérico (mEq/L), hemoglobina sérica (g/dL), hormona paratiroidea (PTH), calcio (mg/dL) y de albúmina (g/dL). Estas determinaciones se obtenían mensualmente en los controles analíticos habituales de HD. También se registraron la tensión arterial (mmHg) a la conexión, la ganancia interdialítica (kg) estimada por exceso de peso antes de cada sesión, la ganancia interdialítica relativa a peso seco establecido en pauta de HD (ganancia interdialítica/peso seco), el peso seco medio del periodo (kg), el porcentaje de peso seco final sobre basal [(peso seco final/peso seco basal)*100] y el índice de masa corporal (IMC) (kg/m2). Por otro lado, se registró el tipo de acceso vascular (catéter venoso central (CVC) o fístula arteriovenosa (FAV)), el flujo de sangre (mL/min), la duración de la sesión HD (minutos) y la dosis de diálisis (Kt/V y Kt) determinada en cada sesión por dialisancia en monitor FRESENIUS 5008.

Las fuentes de datos fueron la historia clínica electrónica, la historia de hemodiálisis en software Nefrolink Sistema de información renal versión 4.5.2018.6 (Nephrocare e-services, España) y la entrevista con los pacientes.

En cuanto al control de sesgos derivados de las variables, debemos tener en cuenta que los niveles de potasemia, fosfatemia y ganancia interdialítica pueden variar en función de los hábitos de los últimos días; para controlarlo se utilizó la media del periodo completo (enero de 2020 a febrero de 2021). Para evitar sesgos por la coacción que pudiera percibir el paciente por la presencia de su médico, fue personal de enfermería quien administró el cuestionario PAM-13.

Las variables estudiadas se presentan mediante media, desviación estándar, mediana y primer y tercer cuartil en el caso de variables continuas y mediante frecuencias relativas y absolutas en el caso de variables categóricas, con el objetivo de visualizar su distribución y buscar posibles fuentes de error en aquellos casos donde se presenten «outliers».

Respecto a los métodos estadísticos, en una primera aproximación llevamos a cabo un análisis univariante para estudiar la activación como variable independiente y su relación con los parámetros de control de la enfermedad. Se empleó la prueba de correlación de Spearman para las variables continuas y la prueba t de Student para las variables categóricas. El coeficiente de correlación resulta de -1 a 1. El signo del coeficiente indica la dirección de la asociación; si es positivo indica correlación directa, ambas variables aumentan o disminuyen en el mismo sentido, y si es negativo indica correlación inversa, cuando una variable aumenta, la otra disminuye. Por otra parte, el valor del coeficiente indica la intensidad de la asociación entre las dos variables, siendo lo fundamental que la asociación será más fuerte cuanto más se aleje de 0. Así, los valores de -1 o 1 indican que una correlación perfecta, inversa o directa, respectivamente. Existen diferentes escalas para interpretar el coeficiente de correlación, de acuerdo con la escala de rangos, sería escasa o nula (0-0,25), débil (0,26-0,50), entre moderada y fuerte (0,51-0,75), y entre fuerte y perfecta (0,76-1)16. Otra escala indica coeficiente de 0 asociación nula, de 0,1 asociación pequeña, de 0,3 mediana, 0,5 moderada, 0,7 alta y 0,9 asociación muy alta. Se completa con un contraste de hipótesis con la hipótesis nula de ausencia de correlación, de manera que, si la diferencia es estadísticamente significativa, se asume la existencia de correlación.17.

Una vez realizados los primeros análisis estadísticos y evaluados los resultados, planteamos un análisis multivariante que tuviese en cuenta las variables descriptivas del estudio. Se empleó un modelo de regresión lineal múltiple para estudiar la relación del nivel de activación en forma cuantitativa (puntuación del 1 al 100) con las variables continuas y un modelo logístico con el acceso vascular, que es una variable dicotómica.

Tanto el análisis preliminar de las variables como el estudio estadístico se llevaron a cabo empleando principalmente los paquetes disponibles para este tipo de estudios en lenguaje «R», versión 4.2.0 (R Foundation for Statistical Computing, Vienna, Austria).

Durante el periodo de estudio se dializaron en la unidad 151 pacientes crónicos, de los cuales 96 cumplían los criterios y fueron incluidos. Las características de los participantes se muestran en tabla 2.

Los 96 pacientes cumplimentaron la encuesta PAM-13: la puntuación media (SD) de PAM-13 fue de 63,19 (15,21) y su distribución se muestra en la figura 1. La distribución de PAM-13 fue de 17% (n = 16), 11% (n = 11), 47% (n = 45), y 25% (n = 24), en los niveles 1 al 4, respectivamente (fig. 2).

Figura 1.

Distribución de la puntuación de PAM-13 en los pacientes en tratamiento con hemodiálisis.

(0,05MB).

Figura 2.

Distribución del nivel de PAM-13 en los pacientes en tratamiento con hemodiálisis.

(0,12MB).

Por una parte, no se observaron asociaciones significativas entre el nivel de activación y las características descriptivas de los pacientes (sexo, edad, comorbilidad, diabetes mellitus, estudios, hábitat y tiempo en tratamiento de hemodiálisis).

Por otro lado, se realizó un análisis de correlación de la activación con los parámetros de estudio. Los resultados se muestran en la tabla 3.

Los resultados anteriores muestran correlación significativa de activación con flujo de sangre y con ganancia interdialítica relativa a peso seco. El grado de asociación entre estas variables objetivo y la activación, siguiendo las escalas descritas previamente, será para flujo de sangre correlación directa escasa o pequeña, a mayor activación mayor flujo de sangre, mientras para ganancia interdialítica relativa a peso seco es una correlación inversa débil o mediana, indicando que una puntuación de la activación más alta está asociada a valores más bajos de ganancia. Además, se analizó si existe una diferencia significativa en la distribución de la activación con respecto al tipo de acceso vascular, mediante la prueba t de Student. Las distribuciones, así como el valor p resultante de la prueba se puede consultar en la figura 3:

Figura 3.

Representación del acceso vascular frente a la puntuación PAM-13.

(0,07MB).

Los boxplots de la figura 3 ilustran la distribución de la puntuación de la activación para un acceso vascular de tipo CVC (con mediana x˜ = 55,6 y desviación estándar σ = 12,3) y de tipo AVF (x˜ = 66,1 y σ = 15,4). El resultado de aplicar un t test sobre estos grupos es de un valor de t = 3.424 con un valor p = 0,0011, por lo que atendiendo a un nivel de significancia α = 0,05 se puede aceptar la existencia de diferencias significativas entre ambos grupos. En concreto, los pacientes con acceso vascular FAV (fístula) presentan mayores niveles de activación que los portadores de CVC (catéter)

Para cada variable objetivo se ha realizado una modelización multivariante, con la intención de estudiar si existe o no una relación significativa con respecto a la variable activación (puntuación PAM-13). En concreto, los modelos se construyen con las diferentes variables objetivo como variable dependiente y la activación como variable explicativa, en presencia de diversas variables descriptivas (siendo estas: sexo, edad, comorbilidad por Índice de Charlson, diabetes mellitus y tiempo de tratamiento de HD).

Los resultados se pueden consultar en la tabla 4, donde se presentan los valores para el estimador, rango intercuartílico y p-valor obtenidos para la activación en la modelización de cada variable objetivo.

Los resultados obtenidos indican una relación significativa de las variables acceso vascular, flujo de sangre y ganancia interdialítica sobre peso seco con respecto a la activación del paciente, en presencia de las variables explicativas introducidas en la modelización. En concreto, mayores niveles de activación se asocian a un mayor flujo de sangre y a una menor ganancia interdialítica sobre peso seco. En cuanto al acceso vascular, el estimador obtenido tras una modelización logística es el odds ratio, con valor 0,934. Este valor nos indica que la probabilidad en un paciente de tener acceso vascular = fístula con respecto a la probabilidad de que sea de tipo catéter aumenta 0,934 por cada unidad que aumenta la activación, o dicho de otra manera, a mayor nivel de activación aumenta la probabilidad de que su acceso vascular sea de tipo fístula con respecto a catéter 0,934.

La ganancia interdialítica relativa a peso seco se correlaciona negativamente con la activación del paciente, de modo que los pacientes más activados presentaban menor ganancia interdialítica (fig. 4).

Figura 4.

Representación de la ganancia interdialítica frente a la puntuación PAM-13.

(0,15MB).

La figura 5 muestra la relación entre el flujo sanguíneo del acceso vascular y la puntuación de activación, donde se observa que los pacientes más activados presentan mejor flujo sanguíneo.

Figura 5.

Representación del flujo sanguíneo del acceso vascular frente a la puntuación PAM-13.

(0,15MB).

El presente estudio observó una baja puntuación de activación de los pacientes en tratamiento HD, mostrando más de una cuarta parte niveles bajos de activación (niveles 1 y 2). Estos resultados fueron inferiores a los observados en la población general adulta18. Además, se detectó que el nivel de activación se asociaba a la ganancia interdialítica, al tipo de acceso vascular y al flujo de sangre.

La activación en pacientes crónicos suele ser generalmente baja debido a su condición. Diversos estudios procedentes de otros países informan que la puntuación media de activación para pacientes con enfermedades crónicas oscila entre 57 y 6519,12,5. Existen recientes hallazgos sobre la activación en pacientes con enfermedad renal crónica y en concreto, en pacientes en tratamiento HD. Las medias de activación observadas para los pacientes en tratamiento HD en Reino Unido20, EE. UU.13 y Corea21 fueron de 55,1, 56 y 59,5, respectivamente. Nuestros resultados (63,2) son superiores a estas medias y sin embargo similares a las obtenidos en otras poblaciones con enfermedad crónica en población española7.

Existen pocos estudios acerca de la asociación entre la activación y los parámetros relacionados con la enfermedad renal crónica. Entre ellas, se describe asociación con el IMC22, la tasa de filtración glomerular, los niveles hemoglobina y la aptitud cardiorrespiratoria20. No obstante, ningún autor hasta el momento ha descrito la relación de la activación con el acceso vascular y la ganancia interdialítica del paciente, por lo que nuestro hallazgo resulta novedoso en un campo que todavía tiene muchas incógnitas.

Los pacientes en tratamiento en HD cambian su estado de hidratación entre sesiones. La ganancia interdialítica en HD conlleva dificultades en el ajuste del peso seco del paciente y complicaciones cardiovasculares a largo plazo que pueden repercutir en su supervivencia23. Nuestro estudio indica que los pacientes más activados presentaban menor ganancia interdialítica sobre peso seco, lo cual puede relacionarse con mayor voluntad de cumplir las restricciones dietéticas, mayor autocuidado y mayor asimilación de su enfermedad. Recientemente, Flythe et al.24 en sus conclusiones de una conferencia de controversias sobre la enfermedad renal recomendaban las intervenciones para activar al paciente como vía de mejora en la adherencia a las restricciones dietéticas, aclamando su evaluación. Nuestro hallazgo apoya la posibilidad de diseñar estrategias de intervención sobre la activación del paciente dirigidas a mejorar el control de su ganancia interdialítica.

Está bien documentado que la fístula arteriovenosa presenta generalmente mejor rendimiento y menor índice de infecciones, además de mejor supervivencia de los pacientes con este acceso vascular25,26. Nuestro estudio informa por primera vez que los pacientes con FAV están más activados que aquellos portadores de CVC, y los más activados presentan mejor flujo de sangre. Es posible que una mejor activación, incluyendo la disposición a seguir recomendaciones médicas, induzca al paciente a proporcionar mayor cuidado y vigilancia de su FAV, lo cual podría derivar en mayor supervivencia de este acceso vascular. En el presente estudio no se detectaron asociaciones de la activación ni del acceso vascular con otros factores sociodemográficos, sin embargo, es necesario comprobar y profundizar en futuros estudios la relación entre ambos, activación y acceso vascular, considerando todos los factores de posible influencia. Si se confirma esta relación, se abre una línea de futuro para buscar intervenciones sobre la activación que pudieran aumentar la supervivencia de FAV y mejorar su funcionamiento. Conviene recordar que el tiempo de espera de cada centro sanitario para realización de FAV también puede tener una importante influencia en la prevalencia de este acceso vascular. En nuestro centro, la espera desde la solicitud firme de la misma oscila de dos a cuatro semanas, por lo que en principio no esperaríamos interferencia; sin embargo, estos tiempos pueden ser diferentes en otros centros y podrían modificar el efecto de la activación sobre el acceso vascular.

Nuestro estudio presenta limitaciones a considerar. La pandemia por SARS-CoV-2 coincidió con el periodo del desarrollo. Esta situación de alerta sanitaria pudo influir en los resultados de la medición de activación. Por otra parte, otra limitación pudo ser la dificultad para entender las preguntas. Para controlarla, se evitó la autoadministración del cuestionario y se realizó con el apoyo de una enfermera entrenada. La posibilidad de que los pacientes modificaran las respuestas para agradar al médico responsable intentó controlarse igualmente con la administración por enfermería. Aun así, es posible que alguna de estas desviaciones haya influido en los resultados. Se controló posible influencia del resto del personal sobre resultados como el tiempo de sesión o el flujo sanguíneo, considerando las medias de todo el periodo y no la determinación aislada del día que cumplimentaron el cuestionario. Asimismo, se tomó esta medida para evitar el efecto de la posible modificación de la dieta del paciente en las fechas próximas a la administración del cuestionario.

En conclusión, la activación es baja en pacientes en tratamiento crónico con hemodiálisis. Una mayor activación se relaciona con disponer de fístula arteriovenosa, mayor flujo sanguíneo y con menor ganancia interdialítica. Los presentes hallazgos podrían tener influencia en el pronóstico vital del paciente. Son necesarios futuros estudios que confirmen estos resultados, valoren su influencia sobre la supervivencia del paciente e inicien la búsqueda de nuevas intervenciones sobre la activación que mejoren los resultados de los pacientes con enfermedad renal crónica en tratamiento HD.

Este trabajo no ha recibido ningún tipo de financiación.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.