La enfermedad renal crónica está acompañada de un fuerte impacto físico, así como psicológico, requiriendo un proceso de adaptación por parte del paciente. La mentoría entre pares ha demostrado ser efectiva en el manejo de enfermedades crónicas. Este estudio tiene como objetivo evaluar el impacto de un programa de Mentoring para mejorar la adaptación de los pacientes a la enfermedad renal crónica avanzada.
Materiales y métodosDiseño mixto (cuantitativo y cualitativo) cuasi-experimental multicéntrico de base hospitalaria, no controlado en pacientes ≥18años con enfermedad renal crónica avanzada en España. Se reclutaron pacientes mentores y pacientes incidentes en las unidades de enfermedad renal crónica avanzada (mentees) en 21centros hospitalarios. Se evaluó el impacto del programa en la capacidad de autocuidado, la adhesión al tratamiento y el estado emocional de los pacientes a través de medidas de autoinforme elaboradas ad hoc y grupos focales.
ResultadosSe formaron 142 mentores y participaron 315 pacientes mentees. La evaluación cuantitativa mostró que la mayoría de las sesiones de apoyo mutuo se realizaron de forma presencial (72,8%) e indicó una alta satisfacción con el programa: el 96,1% de los mentees valoraron positivamente las sesiones, y el 91,1% consideraron que les ayudaron a manejar mejor la enfermedad. Además, el 89,4% se sintieron más tranquilos respecto al futuro de su enfermedad y el 79,3% reportaron menor tristeza. El análisis cualitativo destacó que el programa mejoró la capacidad de afrontamiento de la enfermedad, reduciendo la ansiedad y aumentando la confianza en la toma de decisiones. Los mentores reportaron un crecimiento personal y profesional, mejorando su comunicación y empatía, mientras que los mentees experimentaron una reducción de la ansiedad (90%) y un aumento en la confianza para gestionar la enfermedad (85%). Se observó una mejora en la adhesión al tratamiento y un fortalecimiento de la relación entre el equipo interdisciplinar y los pacientes. Se identificaron áreas de mejora, como la necesidad de mayor formación continua para mentores y la flexibilidad de las sesiones, incluyendo la posibilidad de prolongar el seguimiento en casos que lo requieran.
ConclusionesEl programa de Mentoring tiene un impacto positivo en los pacientes con enfermedad renal crónica avanzada, mejorando su afrontamiento de la enfermedad, la relación con los profesionales sanitarios, así como la humanización de la atención sanitaria en las unidades hospitalarias. Son necesarias futuras investigaciones con diseños más robustos para confirmar estos hallazgos y evaluar la efectividad del programa de Mentoring a largo plazo, así como el empleo de instrumentos estandarizados en la evaluación.
Chronic kidney disease is associated with significant physical and psychological impact, requiring an adaptation process by the patient. Peer mentoring has proven effective in managing chronic illnesses. This study aims to assess the impact of a Mentoring programme to improve patient adaptation to advanced chronic kidney disease.
Materials and methodsA mixed-methods (quantitative and qualitative) quasi-experimental, multicentre, hospital-based, non-controlled study was conducted in Spain with patients aged ≥18years suffering from advanced chronic kidney disease. Mentor patients and incident patients in advanced chronic kidney disease units (mentees) were recruited from 21 hospitals. The impact of the programme was assessed on self-care ability, treatment adherence and compliance, and emotional status of patients through ad-hoc self-report measures and focus groups.
ResultsA total of 142 mentors were trained and 315 mentees participated. Quantitative evaluation showed that most mutual support sessions were held in person (72.8%), with high satisfaction reported with the programme: 96.1% of mentees rated the sessions positively, and 91.1% felt they helped them manage the disease better. Furthermore, 89.4% felt more at ease about the future of their condition, and 79.3% reported reduced sadness. Qualitative analysis highlighted that the programme enhanced disease coping ability, reducing anxiety and increasing decision-making confidence. Mentors reported personal and professional growth, improving their communication and empathy, while mentees experienced reduced anxiety (90%) and increased confidence in managing their condition (85%). An improvement in treatment adherence and compliance, and strengthened relationships between the interdisciplinary team and patients were observed. Areas for improvement included the need for ongoing training for mentors and session flexibility, including the possibility of extending follow-up in cases requiring it.
ConclusionsThe Mentoring programme has a positive impact on patients with advanced chronic kidney disease, improving their coping with the illness, relationships with healthcare professionals, and the humanisation of healthcare in hospital units. Future research with more robust designs is needed to confirm these findings and evaluate the long-term effectiveness of the Mentoring programme, as well as the use of standardised instruments in the assessment.
La enfermedad renal crónica (ERC) es una condición de salud pública que afecta a un 15% de la población española, siendo una de las prevalencias más altas en Europa1,2. Esta enfermedad genera un amplio abanico de situaciones estresantes para el paciente y su entorno, ocasionando trastornos tanto físicos como psicológicos en los pacientes, quienes deben afrontar una condición progresiva e incurable que limita sus actividades diarias y su calidad de vida3,4. Estudios previos han mostrado que, además del tratamiento médico, el apoyo emocional es esencial para mejorar el proceso de adaptación de los pacientes y reducir los efectos adversos de la enfermedad5. La incorporación de programas de apoyo entre pares, como el de Mentoring, surge como una estrategia para mejorar el afrontamiento del paciente a la ERC avanzada (ERCA) en un contexto amenazante como puede ser el inicio de tratamiento renal sustitutivo (TRS). Este tipo de intervenciones estructuradas y lideradas por un equipo interdisciplinar (nefrólogo/a, enfermería y psicólogo/a) se basa en la creación de un espacio de apoyo mutuo entre pacientes con experiencia en el manejo de la enfermedad (mentores) y pacientes recién diagnosticados y/o con dificultades de adaptación (mentees)5,6.
El programa de Mentoring ofrece un espacio de apoyo emocional, educación en autocuidados y promoción de la adhesión al tratamiento, aspectos clave para el manejo integral de la ERCA7,8. Además, se alinea con la línea estratégica n.°3 del Documento Marco sobre ERC del Sistema Nacional de Salud (SNS), que aboga por la participación activa del paciente en el manejo de su enfermedad9, y con el primer modelo de acreditación de calidad de las unidades ERCA, pionero a nivel mundial, llamado ACERCA, creado en 2019 por la Sociedad Española de Nefrología (SEN), con la colaboración de la Federación Nacional ALCER, la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), que establece un conjunto de estándares que aportan transparencia y ayudan a definir/evaluar el trabajo realizado en las unidades ERCA, valorando muy positivamente la orientación al paciente y subrayando la inclusión de criterios clave en la excelencia del servicio prestado por las unidades, sobre la igualdad en el acceso a los tratamientos, el derecho de decisión del paciente, la información a pacientes/familiares y la potenciación de la autonomía y corresponsabilidad del paciente en el manejo de su patología10. Sin embargo, el uso de programas de Mentoring en el ámbito de la ERCA es todavía limitado, y existen pocas investigaciones que evalúen su impacto en esta población específica6,7.
Con el fin de cubrir esta necesidad en la atención de pacientes con ERC, se desarrolló e implementó un programa de Mentoring hospitalario liderado por pacientes mentores en unidades de ERCA en España. Este programa fue diseñado para proporcionar un espacio de apoyo mutuo en el que los pacientes pudieran compartir experiencias, estrategias de afrontamiento y fortalecer su capacidad de autocuidado. El objetivo general de este estudio es evaluar el impacto de la implementación de un programa de Mentoring en las unidades ERCA para ayudar a los pacientes diagnosticados a afrontar adecuadamente su enfermedad.
Material y métodosSe llevó a cabo un estudio cuasi-experimental no controlado, multicéntrico de base hospitalaria, en pacientes ≥18años con diagnóstico de ERCA, residentes en España, durante el periodo comprendido entre el 1 de febrero de 2021 y el 4 de octubre de 2024. El estudio se desarrolló en las unidades de ERCA de los servicios de atención especializada de 21centros hospitalarios a nivel nacional.
Se empleó una metodología mixta para obtener una comprensión profunda y multifacética del impacto del programa. La elección de un diseño de métodos mixtos se justifica por la necesidad de captar tanto los cambios cuantificables en la percepción de autocuidado y adhesión al tratamiento, como las experiencias subjetivas y emocionales de los pacientes, que enriquecen los hallazgos cuantitativos.
El equipo investigador, compuesto por 63 profesionales sanitarios, ejerció la función de formador y asesor del programa. Dentro del equipo de investigación, fueron los psicólogos clínicos de hospitales, asociaciones de pacientes y fundaciones quienes seleccionaron, formaron y asesoraron a los pacientes mentores a lo largo de las fases del programa. Para la formación se utilizó la metodología de role-playing. Los contenidos formativos se organizaron en dos módulos: «Counselling para ayudar a un igual» y «Promoción del autocuidado en la ERCA». Se reclutaron dos tipos de participantes con los siguientes criterios de inclusión y exclusión: 1)Pacientes mentores: pacientes con diagnóstico y experiencia en ERCA, seleccionados por su actitud positiva, capacidad de escucha y comunicación, empatía, capacidad de no presionar hacia el cambio, experiencia en el afrontamiento y autocuidado en el manejo de la enfermedad y disposición para liderar grupos de apoyo. Se excluyeron pacientes con algún tipo de limitación cognitiva y/o emocional que dificultara su formación impartida por especialistas en psicología y participación en las sesiones de apoyo mutuo. 2)Pacientes mentees (receptores del programa): pacientes con diagnóstico de ERCA, con inicio reciente y/o dificultad de adaptación en alguna técnica de tratamiento renal sustitutivo y deseos manifiestos de participación en el programa de Mentoring. Se excluyeron pacientes con algún tipo de limitación cognitiva y/o emocional significativa que pudiera dificultar su participación en las sesiones de apoyo mutuo y/o la respuesta al cuestionario de evaluación del programa.
Los investigadores colaboradores dieron a conocer el programa de Mentoring a aquellos pacientes de la unidad ERCA con indicadores de impacto emocional subsidiario de intervención peer-to-peer, a través de consulta presencial o telefónica. Una vez obtenidos los pacientes que desean participar de manera voluntaria en el programa, en cada unidad ERCA fueron candidatos a participar un mínimo de 3pacientes mentores y entre 15 y 28pacientes mentees para la formación de los distintos grupos de Mentoring. Ambos perfiles fueron elegidos por el/la investigador/a responsable de la unidad ERCA, teniendo en cuenta los criterios de selección, y cada unidad definió el formato (online o presencial) y la modalidad de intervención (grupal o individual) más adecuados para su escenario concreto de trabajo.
El programa de Mentoring se dividió en las siguientes fases metodológicas:
- •
Fase 0. Formación a los psicólogos vinculados a las unidades de ERCA.
- •
Fase 1. Diseño y validación de contenidos del programa y selección de pacientes mentores.
- •
Fase 2. Formación de mentores.
- •
Fase 3. Implementación de las sesiones de apoyo mutuo entre mentores y mentees, las cuales se realizaron de forma presencial u online, en modalidad individual o grupal.
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Fase 4. Evaluación y análisis de los resultados del programa de Mentoring.
Para llevar a cabo las formaciones de los psicólogos y pacientes mentores se utilizaron recursos didácticos: 1)taller de formación de formadores en programas de mentoring en unidades de ERCA, y 2)guía de acompañamiento a pacientes con enfermedad renal crónica, para facilitar la transmisión de conocimientos y habilidades11,12.
Para la recolección de datos se empleó un cuestionario estructurado con preguntas abiertas y cerradas, codificado y autocompletado en formato impreso y online a través de la plataforma SurveyMonkey para evaluar el impacto del programa en los pacientes mentees tras la intervención (post-test). El investigador de cada unidad facilitó el cuestionario impreso para su participación a los pacientes con un diagnóstico de ERCA. y de manera posterior, desde la unidad, se procedió a la digitalizaron del cuestionario a través de la plataforma.
Se utilizaron dos tipos de datos: 1)Cuantitativos: las variables evaluadas incluyeron: edad; sexo; centro hospitalario de procedencia; número y modalidad sesiones; estado civil; situación laboral actual; año del diagnóstico y tiempo de consulta ERCA; percepción de la causa de ERC; número pastillas/día; valoración global de las sesiones y habilidades comunicativas del mentor; percepción de expectativas cumplidas, autocuidado, nivel de ansiedad, tristeza y recomendación de las sesiones. 2)Cualitativos: las variables evaluadas incluyeron: aspectos positivos y a mejorar de las sesiones de Mentoring e intención de cambio vital como consecuencia de la participación. Por otro lado, se realizaron dos grupos focales, uno con 10profesionales sanitarios y otro con 7mentores participantes en el programa. Además, se llevaron a cabo 6entrevistas en profundidad a pacientes mentees. Las sesiones de los grupos focales y las entrevistas en profundidad se realizaron en formato online.
Los datos recopilados fueron exportados por la empresa externa Nephila Health Partnership, S.L. Se realizó un análisis estadístico descriptivo de las variables cuantitativas con el software SPSS v.25 para Windows, utilizando estadísticas descriptivas (media, desviación estándar, mínimo, máximo y percentiles), mientras que las variables categóricas se describieron mediante frecuencias y porcentajes. Por otro lado, se realizó un análisis temático de los datos cualitativos obtenidos en los grupos focales y las entrevistas en profundidad, categorizando las respuestas en temas clave para identificar patrones en las diferentes perspectivas y experiencias de los participantes.
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de Investigación del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, cumpliendo con las normativas de la Declaración de Helsinki y las regulaciones vigentes de protección de datos europeas y nacionales. A todos los participantes se les proporcionó una hoja de información al mentor/mentee y consentimiento informado antes de su inclusión en el estudio, y se garantizó la confidencialidad de los datos de los participantes, mediante seudoanonimización.
ResultadosResultados cuantitativosLa muestra final incluyó a 457 pacientes con diagnóstico de ERCA procedentes de 21 unidades ERCA participantes, de los cuales 142 pacientes fueron seleccionados como mentores y 315 como pacientes mentees. La distribución de mentores por centro se muestra en la tabla 1, y los resultados descriptivos sobre el perfil de los pacientes mentees, en la tabla 2.
Distribución de pacientes mentores por centro hospitalario y provincia
| Centro hospitalario | Provincia | N.° de mentores |
|---|---|---|
| Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca | Murcia | 3 |
| Hospital Comarcal Francesc de Borja, Gandía | Valencia | 7 |
| Hospital de La Línea de La Concepción | Cádiz | 10 |
| Hospital del Mar | Barcelona | 7 |
| Hospital La Mancha-Centro | Ciudad Real | 4 |
| Hospital General Universitario de Elche | Alicante | 8 |
| Hospital Regional Universitario de Málaga | Málaga | 4 |
| Hospital Universitario 12 de Octubre | Madrid | 7 |
| Hospital Universitario de Girona Doctor Josep Trueta | Girona | 16 |
| Hospital Universitario de Jaén | Jaén | 5 |
| Hospital Universitario de Torrevieja | Alicante | 8 |
| Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, Badalona | Barcelona | 3 |
| Hospital Universitario Infanta Leonor | Madrid | 10 |
| Hospital Universitario Infanta Sofía | Madrid | 5 |
| Hospital Universitario Insular de Gran Canaria | Gran Canaria | 10 |
| Hospital Universitario Lucus Augusti | Lugo | 6 |
| Hospital Universitario Marqués de Valdecilla | Cantabria | 5 |
| Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria | Tenerife | 3 |
| Hospital Universitario Punta de Europa | Cádiz | 5 |
| Hospital Universitario Virgen de las Nieves | Granada | 6 |
| Hospital Virgen del Rocío | Sevilla | 10 |
| Total | 142 |
Estadísticos descriptivos del perfil de los pacientes mentees
| Intervalo/categoría | % | ×(DE) | |
|---|---|---|---|
| Edad (años) | 20-85 | − | 60,0 (15,0) |
| Sexo | Mujeres | 46,9 | − |
| Hombres | 53,1 | ||
| Estado civil | Soltero/a | 16,9 | |
| Casado/a o pareja de hecho | 65,7 | ||
| Divorciado/a o separado/a | 11,2 | ||
| Viudo/a | 6,2 | ||
| Actividad profesional | No trabaja | 79,9 | |
| Trabaja | 20,1 | ||
| Tiempo diagnóstico ERCA | <1 año | 16,8 | |
| ≥ 1-<5 años | 43,0 | ||
| ≥ 5-≤ 10 años | 26,8 | ||
| > 10 años | 13,4 | ||
| Tiempo en consulta ERCA | <6 meses | 18,4 | |
| ≥ 6 meses-<1 año | 19,6 | ||
| ≥ 1-<5 años | 46,4 | ||
| ≥ 5-≤ 10 años | 10,0 | ||
| > 10 años | 5,6 | ||
| Percepción causa ERC | Desconocida | 25,7 | |
| Hipertensión arterial | 15,1 | ||
| Diabetes mellitus | 14,5 | ||
| Nefropatía obstructiva | 2,8 | ||
| Glomerulonefritis | 5,6 | ||
| Enfermedad renal hereditaria | 17,9 | ||
| Otras | 18,4 | ||
| Número de pastillas/día | <5 | 15,1 | |
| ≥ 5-≤ 10 | 58,7 | ||
| ≥ 11-≤ 15 | 18,4 | ||
| ≥ 16-≤ 20 | 6,1 | ||
| > 20 | 1,7 |
×: media; DE: desviación estándar.
El 72,8% de las sesiones de apoyo mutuo se realizaron en modalidad presencial y el 22,2%, en modalidad online. En cuanto a la modalidad de intervención, el 50,6% de los mentees recibieron formación presencial individual y el 22,2%, formación presencial grupal. La mayoría de los mentees (70,5%) recibieron una única sesión de apoyo mutuo.
Los resultados del cuestionario post-test mostraron una alta satisfacción con el programa de Mentoring. El 96,1% de los mentees valoraron la sesión como bastante o muy bien valorada globalmente, y el 91,1% consideraron que la sesión les había resultado bastante o muy útil para llevar mejor la enfermedad.
El 89,4% de los mentees reportaron que la sesión les había ayudado a estar más tranquilos/as con el futuro de la enfermedad; el 79,3%, a estar menos tristes, y el 96,1% recomendarían el programa a otras personas en las mismas circunstancias. Además, el 90,5% de los participantes indicaron que la sesión cumplió con sus expectativas de manera muy positiva, y el 97,8% valoraron bastante y muy positivamente las habilidades comunicativas del mentor/a. La figura 1 muestra la distribución de las respuestas a las preguntas de evaluación del programa.
Resultados cualitativos
Los resultados de los 2grupos focales y las 6entrevistas en profundidad permitieron identificar los siguientes temas clave en relación al impacto global del programa: 1)tanto los mentores como los mentees reportaron una mayor capacidad para manejar emocionalmente la enfermedad, reduciendo la ansiedad y mejorando la confianza en la toma de decisiones sobre el tratamiento; 2)se observó una mejora en la adhesión a las recomendaciones nutricionales, manejo de líquidos y elección de TRS, y 3)se reforzó la relación entre los equipos interdisciplinares y los pacientes (mentores y mentees), facilitando un entorno de apoyo y confianza.
Con relación al impacto en las unidades ERCA y en los profesionales sanitarios: 1)el programa contribuyó a humanizar la atención sanitaria al facilitar un espacio de escucha activa y apoyo emocional para los pacientes con ERCA, y 2)fomentó una relación más cercana y de confianza entre los profesionales sanitarios y los pacientes, tanto mentores como mentees.
Los pacientes que actuaron como mentores expresaron una satisfacción general con el programa y lo describieron como una experiencia de crecimiento personal y profesional que les permitió desarrollar habilidades de comunicación y empatía. El 90% consideraron el programa altamente efectivo para mejorar la comunicación y la empatía con los pacientes mentees. Los pacientes se sintieron parte del equipo de la unidad ERCA, lo que fortaleció la interacción y la confianza con el equipo sanitario. Este sentimiento de pertenencia les permitió asumir un rol activo en el acompañamiento del miedo e incertidumbre de los pacientes mentees, compartiendo sus experiencias y estrategias de afrontamiento. Además, percibieron un impacto positivo en la adhesión al tratamiento de los mentees, especialmente en diálisis y autocuidado personal.
En su lugar, los pacientes mentees valoraron positivamente la experiencia de compartir con un igual que comprendía su situación, expresando que el poder hablar con alguien que «ha pasado por lo mismo» les brindaba seguridad y confianza para manejar la enfermedad. Los mentores se convirtieron en figuras de confianza, lo que facilitó la adaptación a la enfermedad. Los mentees reportaron beneficios emocionales significativos, como una mejora en la estabilidad emocional y la capacidad para afrontar la enfermedad. El 90% reportaron una reducción significativa en la ansiedad gracias al acompañamiento de los mentores. Además, el 85% manifestaron un incremento en su seguridad y confianza para manejar la enfermedad tras su participación en el programa, y el 75% señalaron que las sesiones con sus mentores les ayudaron a tomar decisiones más informadas sobre el tratamiento.
A pesar del éxito del programa de Mentoring en las unidades ERCA, tanto los profesionales sanitarios como los pacientes mentores y mentees identificaron áreas que podrían optimizarse para mejorar aún más su impacto. En el ámbito del autocuidado, se evidenció una mejora en la adhesión a las recomendaciones nutricionales. Se sugiere implementar un sistema de seguimiento más robusto y a largo plazo para evaluar de manera integral los cambios en el autocuidado de los pacientes.
Con respecto a las barreras de participación, se observó que algunos pacientes, inicialmente reacios a formar parte del programa, modificaron su postura después de la primera sesión. Este hallazgo subraya la importancia de fortalecer las estrategias de comunicación y motivación para la presentación del programa, asegurando que los pacientes comprendan los beneficios potenciales de su participación desde el inicio.
Los pacientes mentores, por su parte, manifestaron la necesidad de acceder a programas de formación continua para fortalecer su capacidad de acompañamiento, especialmente en el manejo emocional de situaciones complejas que pueden surgir durante las interacciones con los mentees.
Finalmente, algunos mentees sugirieron que las sesiones deberían ser más flexibles para adaptarse de manera óptima a las necesidades individuales, incluyendo la posibilidad de prolongar el seguimiento en casos que lo requieran. La implementación de estas mejoras permitirá optimizar el programa de Mentoring, maximizando su impacto positivo en la dinámica de las unidades y en la experiencia de los pacientes con ERCA.
DiscusiónEl presente estudio aborda una problemática crítica en el ámbito de la nefrología: la adaptación psicosocial y la promoción del autocuidado en pacientes con ERCA. A través de la implementación de un programa de Mentoring liderado por los propios pacientes, se busca proporcionar apoyo emocional y herramientas prácticas para afrontar una enfermedad que, además de ser progresiva e incurable, afecta significativamente la calidad de vida de los pacientes y su entorno familiar5.
Los resultados obtenidos sugieren que el programa de Mentoring tiene un impacto positivo en los pacientes con ERCA. Tanto los datos cuantitativos como los cualitativos convergen en mostrar una alta satisfacción con el programa, una mejora en el afrontamiento de la enfermedad, una mayor adhesión al tratamiento y un fortalecimiento de la relación entre profesionales sanitarios y pacientes. Estos resultados son consistentes con investigaciones previas que han destacado el impacto positivo del apoyo psicosocial en pacientes con enfermedades y se alinean con la literatura previa que respalda la efectividad del apoyo entre pares en el manejo de enfermedades crónicas13-17, a la vez que respaldan la hipótesis de que los programas de Mentoring liderados por pacientes pueden mejorar significativamente la adaptación a la ERCA. La reducción en los niveles de ansiedad y de tristeza, junto con el aumento en la percepción de autocuidado, sugieren que el programa puede actuar como una herramienta efectiva para apoyar el manejo integral de enfermedades crónicas como la ERCA.
La integración de metodologías cuantitativas y cualitativas ha permitido una comprensión más profunda del impacto del programa. Mientras que los datos cuantitativos ofrecen una visión general de la satisfacción y la percepción de los pacientes mentees, el análisis cualitativo enriquece la comprensión de las experiencias y los significados que los participantes atribuyen al programa.
Las áreas de mejora identificadas por los participantes son cruciales para optimizar el programa y asegurar su sostenibilidad a largo plazo. La formación continua de los mentores, la flexibilidad en las sesiones y la implementación de estrategias para superar las barreras de participación son aspectos clave a considerar en futuras ediciones del programa. Otro aspecto relevante es la duración y la continuidad del acompañamiento. En la mayoría de los casos, la intervención consistió en una única entrevista entre mentor y mentee. Aunque esta fue valorada positivamente, su efecto podría ser limitado en el tiempo. Sería deseable favorecer un seguimiento más sostenido, adaptado a las necesidades de cada paciente, para aumentar el impacto del programa y reforzar el vínculo terapéutico generado.
A pesar de los resultados positivos, el estudio presenta algunas limitaciones a considerar.
En cuanto a las características de la población estudiada, cabe destacar que no se recogió información sobre los pacientes que no aceptaron participar en el programa, ni sobre su procedencia en términos de ambiente rural o urbano. Tampoco se incluyó el estadio clínico específico de la enfermedad renal crónica, si bien todos los participantes proceden de unidades ERCA, lo que implica un estadio avanzado (4-5). Esta información podría ser relevante para caracterizar mejor a la población diana e identificar posibles diferencias en la percepción del acompañamiento en función del momento clínico, por lo que podría ser de interés incorporarla en futuras evaluaciones. Tampoco se realizó un análisis para determinar la homogeneidad entre grupos. Asimismo, no se contó con datos relativos a la modalidad de diálisis elegida por los pacientes ni se analizó si la proximidad al inicio de TRS aumentaba la percepción de satisfacción con la intervención, información relevante que debería ser considerada en futuros estudios para comprender mejor su impacto en la valoración y en el beneficio del programa de Mentoring.
Una limitación importante es la ausencia de un grupo control, por lo que no se puede determinar con certeza la causalidad entre el programa de Mentoring y los resultados observados. Los cambios en la composición de los equipos de las unidades ERCA, debido a rotaciones o cambios de personal, pueden haber interrumpido el desarrollo del programa y la continuidad del apoyo a los participantes. No obstante, la variabilidad en la disponibilidad y en la implicación de los equipos de las diferentes unidades ERCA puede generar diferencias en la implementación y el alcance del programa. Además, la variabilidad en los formatos de intervención (mentores, contenido, modalidad y número de sesiones) puede haber influido en los resultados, y la limitación de recursos necesarios para sostener el programa a largo plazo podría comprometer su continuidad. Los siguientes estudios de evaluación de impacto deben incluir instrumentos estandarizados en su evaluación.
De los 21 centros participantes en esta experiencia piloto, 17continúan actualmente implementando el programa. En los 4restantes, el acompañamiento entre iguales se encuentra temporalmente en pausa, principalmente por cuestiones organizativas relacionadas con la rotación de profesionales de referencia, si bien todos han mostrado interés en retomar la actividad en cuanto sea posible.
Para optimizar la eficacia y la sostenibilidad del programa de Mentoring se recomienda un esquema estructurado que incluya sesiones regulares, combinando modalidades presencial y online para favorecer la accesibilidad y la adaptabilidad. Además, es imprescindible la incorporación de un plan de formación continuada para los mentores, enfocado especialmente en la capacitación de habilidades comunicativas y el manejo emocional, atendiendo a las dificultades reportadas por los propios mentores en su proceso formativo. En referencia a los participantes mentees, se debe promover la flexibilización en la duración y formato de las sesiones y un seguimiento personalizado, ajustado a las necesidades individuales de los pacientes, con el fin de maximizar los resultados.
Es necesario realizar futuros estudios que incluyan en el diseño un grupo control con un mayor tamaño muestral para confirmar la eficacia del programa y generalizar los resultados a la población de pacientes con ERCA, así como explorar la efectividad de diferentes formatos de Mentoring para optimizar la implementación de estos programas en distintas unidades hospitalarias. Para asegurar la implicación y el compromiso de los equipos de las unidades ERCA para la sostenibilidad del programa a largo plazo, es fundamental implementar estrategias de capacitación, motivación y comunicación destinadas a los profesionales sanitarios, con el objetivo de incrementar la comprensión de los beneficios del programa y fortalecer su compromiso con la implementación. Finalmente, es necesario abogar por una mayor inversión en programas de apoyo para pacientes con ERCA, destacando el impacto positivo del Mentoring en la calidad de vida de los pacientes y su contribución a la eficiencia del sistema sanitario. Aunque la elección del tratamiento sustitutivo fue un tema presente en las conversaciones entre mentores y mentees, no se recogieron datos que permitan valorar si el programa influyó en la decisión final sobre la elección de técnicas domiciliarias, como la diálisis peritoneal o la hemodiálisis domiciliaria. Este aspecto podría explorarse en futuras ediciones del programa, incorporando indicadores específicos que permitan medir dicho impacto.
ConclusionesEl programa de Mentoring para pacientes con ERCA se ha evaluado como una herramienta valiosa para mejorar el afrontamiento de la enfermedad, fortalecer la relación entre pacientes y profesionales sanitarios, y humanizar la atención en las unidades ERCA. La implementación de mejoras en las áreas identificadas contribuirá a optimizar el programa y asegurar su sostenibilidad en el tiempo. Se requieren futuras investigaciones con diseños más robustos para confirmar estos hallazgos y evaluar la efectividad a largo plazo del programa de Mentoring en la calidad de vida, la adhesión al tratamiento y la progresión de la enfermedad en pacientes con ERCA.
Este tipo de programas de soporte a pacientes son una prueba más para aumentar la evidencia sobre la multidimensionalidad de la ERCA, la pluralidad de los abordajes, la relevancia del trabajo en equipo y la enorme riqueza de avanzar juntos. En definitiva, un beneficio para los pacientes, mentores y mentees, y una mayor satisfacción para los profesionales.
FinanciaciónEl proyecto de este estudio ha sido impulsado por el Grupo de Trabajo ERCA de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y la Fundación SENEFRO. Se ha recibido financiación no condicionada por parte de CSL Vifor, la cual no ha participado en ninguna fase del proyecto, incluyendo la selección de hospitales, mentores, mentees o el protocolo de intervención. La financiación ha cubierto los servicios de dirección y secretaría técnicas para la coordinación y el seguimiento.
Conflicto de interesesNo se reportan conflictos de intereses relacionados con los autores o la realización de este estudio.
Nefrología
Dra. Rebeca García Agudo, Dra. Marina Méndez Molina y Dra. Sara Piqueras, Hospital La Mancha-Centro, Ciudad Real. Dra. Collado, Hospital del Mar, Barcelona. Dra. Fredzzia Graterol Torres, Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, Badalona, Barcelona. Dr. Francisco José Toro Prieto, Hospital Virgen del Rocío, Sevilla. Dra. Isabel Millán del Valle, Hospital General Universitario de Elche, Alicante. Dra. Marta Puerta Carretero, Hospital Universitario Infanta Leonor, Madrid. Dra. María Luisa García Merino, Hospital Universitario Lucus Augusti, Lugo. Dra. Tamara Jiménez Salcedo, Hospital Regional Universitario de Málaga, Málaga. Dra. Carmen Patricia Gutiérrez Rivas, Hospital Universitario de Torrevieja, Alicante. Dra. Lucía Rodríguez Gayo, Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid. Dra. Florentina Rosique López, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia. Dra. Marta Cufí, Hospital Universitario de Girona Doctor Josep Trueta, Girona. Dra. María Covadonga Hevia Ojanguren, Hospital Universitario Infanta Sofía, Madrid. Dr. José Manuel Gil Cunquero, Hospital Universitario de Jaén. Dra. Celia Climent Codina, Hospital Comarcal Francesc de Borja, Gandía, Valencia. Dra. Almudena Pérez Marfil, Hospital Universitario Virgen de las Nieves, Granada. Dra. Yaiza María Rivero Viera y Dra. Selene González Nuez, Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, Canarias. Dra. Gema Rangel Hidalgo, Hospital Universitario Punta de Europa, Cádiz. Dra. Esther Rubio Martín, Hospital de La Línea de La Concepción, Cádiz. Dr. Eduardo Gallego, Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, Canarias. Dra. María Valentín y Dra. María Kislikova, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander.
Enfermería
Dña. Yolanda Carbayo de Gracia, Hospital La Mancha-Centro, Ciudad Real. Dña. Marisol Fernández Chamorro, Hospital del Mar, Barcelona. Dña. María Vicenta Ruíz Carbonell, Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, Badalona, Barcelona. Dña. María Luisa Vera Gómez, Dña. Ana Belén Guillén y Dña. Cristina Peral, Hospital Virgen del Rocío, Sevilla. Dña. Mercedes Calatayud Sánchez, Hospital General Universitario de Elche, Alicante. Dña. Gemma Vinagre y Dña. Sonia García, Hospital Universitario Infanta Leonor, Madrid. Dña. Eva Carballo Aira, Hospital Universitario Lucus Augusti, Lugo. Dña. Ana Rebollo Rubio y Dña. Elia Ruiz, Hospital Regional Universitario de Málaga. Dña. María del Mar Baeza Valero y Dña. Elena Gisbert, Hospital Universitario de Torrevieja, Alicante. Dña. Maria del Carmen Coca García, Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid. Dña. Leonor Andújar Rocamora, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia. D. David Gil Nieto, Hospital Universitario de Girona Doctor Josep Trueta, Girona. Dña. Mónica García Garrido, Hospital Universitario Infanta Sofía, Madrid. Dña. Mercedes Marchal Ocaña, Hospital Universitario de Jaén. Dña. Lara Avellà Terenti, Hospital Comarcal Francesc de Borja, Gandía, Valencia. Dña. Marís Nuria Montes Martínez, Hospital Universitario Virgen de las Nieves, Granada. Dña. Sonia Guinea Solorzano, Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, Canarias. Dña. Beatriz Julia Martín García y Dña. María del Carmen González Ortega, Hospital Universitario Punta de Europa, Cádiz. D. Juan Antonio Servan Sánchez, Hospital de La Línea de La Concepción, Cádiz. Dña. María Arantxa Sánchez Laguna, Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, Canarias. Dña. Rosana Sainz Alonso, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander.
Psicología
Dña. Raquel Arellano Díaz, Hospital La Mancha-Centro, Ciudad Real. Dña. Noelia Fernández, Hospital del Mar, Barcelona. Dña. Teresa Rangil, Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, Badalona, Barcelona. Dña. Carmen Rosendo Vázquez, Hospital Virgen del Rocío, Sevilla. Dña. Josefa Dolores Palacios Payá y Dña. Inmaculada Lara Espejo, Hospital General Universitario de Elche, Alicante. Dña. Eva Rodríguez Pedraza, Hospital Universitario Infanta Leonor, Madrid. Dña. Patricia Casal Vázquez, Hospital Universitario Lucus Augusti, Lugo. Dña. María Cristina Sánchez Moreno y Dña. Laura Gómez, Hospital Regional Universitario de Málaga, Málaga. Dña. Cristina Borrego Honrubia, Hospital Universitario de Torrevieja, Alicante. Dña. Irene Rodrigo Holgado, Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid. Dña. Amparo Martínez Moya y Dña. Govinda López Vidaurre, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia. D. Guillem Adarve y Dña. Sonia Valentí, Hospital Universitario de Girona Doctor Josep Trueta, Girona. Dña. Ángela Fresnillo Alonso, Hospital Universitario Infanta Sofía, Madrid. Dña. María del Rocío Gay Pérez, Hospital Universitario de Jaén. Dña. Elga Mas Martinez, Hospital Comarcal Francesc de Borja, Gandía, Valencia. Dña. Sílvia Bolívar López, Hospital Universitario Virgen de las Nieves, Granada. Dña. María Dolores Santana Santana, Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, Canarias. Dña. Miguel Ángel Diaz Sibaja y Dña. Ana Báez, Hospital Universitario Punta de Europa, Cádiz. D. Gustavo Camino Ordoñez, Hospital de La Línea de La Concepción, Cádiz. Dña. Gemma Roquerías Pruna, Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, Canarias. D. José Ramón Gómez Novo, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander.
