NEFROLOGIA. Vol. XIV. Suplemento 1 1994 , La selección del paciente para el tratamiento sustitutivo de la IRC, ¿es posible? L. Hernando Servicio de Nefrología de la Fundación Jiménez Díaz. Madrid INTRODUCCION El establecimiento de criterios explícitos de selección para tratamiento sustitutivo de pacientes en insuficiencia renal terminal (IRT ) tiene, si es posible, evidentes ventajas de diversa índole. Por una parte, disminuye el peso de la responsabilidad individual en tan importante decisión al trasladarlo al colectivo sanitario. Por otra, supone un compromiso de objetividad, y si se llegara a su aceptación general permitiría ahorrar meses de agonía a determinados pacientes e inútiles fricciones con sus familiares. En tercer lugar, podría contribuir a largo plazo a predecir con más certeza el número de enfermos que precisarán tratamiento en el futuro. Naturalmente, el principal inconveniente de la fij a c i ó n de criterios de selección consiste en el establecimiento de actitudes rígidas «funcionariales», que pueden no ser las más adecuadas en situaciones de extrema tensión emocional. que manejábamos entonces figuran en la tabla I. Estos criterios estaban, lógicamente, influidos por los establecimientos en los pocos grupos que tenían, en aquella época, más experiencia, muy especialmente el de Scribner, en Seattle, que llegó a establecer un tribunal de hombres buenos, ajenos al hospital, que decidían quiénes eran los más idóneos entre los candidatos considerados por los médicos. Este tribunal, que llamaban «de vida» sus defensores y «de muerte» sus detractores, ocupó en su día la portada de la revista americana Life, y el énfasis que allí se hacía de los valores sociales y morales del individuo a la Tabla I. Criterios de admisión para trasplante renal (FID . 1965) 1. Fracaso renal terminal confirmado con la prueba de diálisis peritoneal. 2. Ambos sexos 3. Edad preferible entre 21 y 45 años (mínimo de 15 y máximo de 5O). CRITERIOS HISTORICOS Conviene revisar lo que fueron en el pasado los c r i t e r i o s de selección para tratar la IRT. Uno de los p r i m e r o s enfermos admitidos en diálisis periódicas fue un ilustre matemático americano, cuya vida fue p r o l o n g a d a varios meses con los procedimientos de diálisis al uso en los últimos años de la década de los 4. Que su enfermedad de fondo no sea excluyente: Tumores y otras enfermedades malignas. Enfermedades metabólicas (oxalosis, diabetes, gota). - Enfermedades del colágeno y artrritis. - Glomerulonefritis en actividad, salvo nefrectomía previa y tratamiento inmunosupresor. - Alteraciones congénitas o adquiridas severas de las vías uri- narias. cincuenta en el Brigham de Boston para permitirle terminar un libro que estaba escribiendo. En los sesenta, cuando los primeros programas de h e m o d i á l i s i s periódicas se ponen en marcha en el m u n d o , la limitación de plazas disponibles obligaba a los servicios médicos a sentar criterios de selección r í g i d o s . Es preciso recordar que en España en 1965 n o había más de una docena de puestos de hemodiálisis en todo el Estado. En aquella época, el criterio de selección fundamental en nuestro hospital (FJD) era ser candidato idóneo para recibir un trasplante renal, y los criterios 20 - Alteraciones congénitas o adquiridas de los grandes vasos. - Discrasias sanguíneas. - Infecciones activas (tuberculosis, sífilis, lepra). - Alteraciones severas del sistema nervioso central o polineuritis importante. - Infarto de miocardio. - Antecedentes psiquiátricos (psicóticos). 5. Estabilidad psíquica y capacidad de colaboración. 6. Trascendencia de prolongar su vida para: - El país. - La institución en que trabaja. - SU familia. 7. Posibilidad de trabajo una vez trasplantado. 8. Domicilio habitual lo más cerca posible de Madrid. 9. Petición expresa por parte del enfermo o sus familiares debidamente informados. 10. Consentimiento firmado en los impresos preparados al efecto. SELECCION DEL PACIENTE hora de la selección, basándose en datos fácilmente modificables, le valió severas críticas, en gran medida justificadas. SITUACION ACTUAL Han pasado treinta años. ¿Cuál es la situación actual en el mundo? En los países desarrollados, el cambio ha sido considerable. En España, por ejemplo, de las tres docenas de pacientes en diálisis en el 65 en tres grandes ciudades, hemos pasado a más de 14.000 enfermos distribuidos con una razonable uniformidad por toda la geografía nacional. Sin embargo, en los países en vías de desarrollo, y aún más en los del Tercer Mundo, la situación no es diferente a la descrita para todos en los sesenta. Desgraciadamente, el límite que divide a unos países de otros guarda relación directa con la economía de cada uno y, como se muestra en la tabla II, un producto interior bruto (PIB) inferior a 2.000 $ per cápita condiciona que un 50 % de los enfermos que precisan estos tratamientos en el mundo no los reciben. El empleo de los escasos recursos obliga a realizar en estos países algún tipo de selección que no siempre es la más afortunada. CRITERIOS DE SELECCION PARA TRATAMIENTO S U S T I T U T I V O DE LA IRT Los criterios de selección desde siempre considerados son la edad de los candidatos, la capacidad de adaptación al tratamiento que se les ofrece, la calidad de vida que previsiblemente llevarán en su nueva situación y muy fundamentalmente la asociación de otras enfermedades que limitan la supervivencia o añaden morbilidad que se puede hacer intolerable. Así, la última vez que la Sociedad Española de Nefrología trató este tema formalmente en 1978, en el llamado Plan Nacional para el Desarrollo de la Nefrología, dentro del Plan Teórico y en el apartado Selección de Pacientes para Terapéuticas Activas, se decía: «Serán incluidos en el Plan Nacional aquellos enfermos en IRT con posibilidades racionales de supervivencia y rehabilitación. Convendrá que, tanto a nivel de los comités regionales como de un comité e s t a t a l , se determinen aquellas circunstancias de edad, enfermedad que ocasione la IR, enfermedades acompañantes y otras causas que puedan interferir con una supervivencia razonable y el desarrollo de una vida que merezca la pena de ser vivida por el paciente». Nunca las normas más arriba mencionadas llegaron a establecerse. Por otra parte, si analizamos lo que un libro de t e x t o reciente, el O x f o r d T e x t b o o k o f Clinical Nephrology, dice respecto a la selección de enfermos para diálisis, después de revisar los criterios empleados en el pasado, subrayar sus problemas y resaltar las diferencias entre países actualmente vigentes, no da reglas concretas de selección y considera, con Abrams (1976), que, en el supuesto de que exista Iimitación en la capacidad de tratar, la solución más ética es aceptarlos por orden de llegada. Personalmente, treinta años de experiencia en el seguimiento de enfermos en diálisis periódicas me obligan a creer en la necesidad de establecer u n o s criterios médicos de selección fundamentalmente en beneficio de los enfermos mal seleccionados, cuya vida se transforma en una terrible agonía, cuyos efectos sobre los restantes enfermos en programa de diálisis y el equipo sanitario que los atiende tienen desagradables consecuencias, y todo ello pagado con un elevado precio. CRITERIOS DE SELECCION ACTUALES EN LA FJD La aplicación de estos criterios presupone, en todos los casos, la voluntad expresa por parte del paciente, debidamente informado, de aceptar el tratamiento y colaborar con las restantes medidas terapéuticas. Edad La edad cronológica, por sí misma, hace años que dejó de ser un criterio de exclusión, pero, en general, se examinan con especial atención los restantes criterios cuando se trata de pacientes con más de ochenta años. Nuestro centro no atiende niños y, por lo tanto, no tiene fijado un límite de edad inferior. U n deterioro generalizado severo, relacionable con edad avanzada, incluso con conservación del nivel de conciencia y/o la existencia de demencia senil, establecida o en progresión, son considerados criterios excluyentes. 21 Tabla II. Selección de pacientes para tratamiento de la insuficiencia renal crónica situación actual: Países desarrollados > 2.000$ PIB. Países en vías de desarrollo < 2.000$ PIB. Al menos un 50 % de los que lo necesitan en el mundo no reciben tratamiento. L. HERNANDO ASOCIACION DE OTRAS ENFERMEDADES QUE ACORTAN SUPERVIVENCIA Y ANADEN MORBILIDAD Neoplasias La existencia de una neoplasia con expectativa de vida inferior a dos años constituye un criterio excluyente. En el mieloma múltiple, a pesar de las comunicaciones positivas de algunos grupos, la supervivencia en análisis rara vez supera los dos años y la frecuencia de complicaciones intercurrentes hace que la calidad de vida de los pacientes sea precaria. En determinados tumores de partes blandas, cuyo pronóstico vital puede ser superior a dos años, el dolor y otro tipo de sufrimientos acompañantes pueden dar lugar a situaciones intolerables. CALIDAD DE VIDA La calidad de vida es difícil incluso de definir. A. Willens (1988) explicaba su significado de la siguiente manera: «La base fundamental de la calidad de vida implica el funcionamiento continuo entre el sujeto y su entorno. Supone la evaluación de áreas tan complejas como la interacción con el medio, la sensación de bienestar, de ser capaz de realizar normalmente actividades sociales, de desarrollo personal, disfrute del ocio y provisión económica». Es indudable que la calidad de vida de cada uno es un concepto multidimensional y difícilmente medible. Las mediciones intentadas se basan en unos pocos datos objetivos: alteraciones funcionabes cuantificables y capacidad de trabajo. También en datos subjetivos generalmente evaluados por medio de encuestas en que se pretende conocer parámetros tan variables como la satisfacción de vivir, la sensación de bienestar y la calidad de las reacciones afectivas normales. En España, y en el momento actual, es conveniente plantearse quién toma la decisión de qué pacientes deben ser admitidos en un programa de tratamiento activo. En la tabla III, se reflejan los distintos niveles donde -en teoría- esta decisión puede ser tomada. Tabla III. Selección de pacientes para tratamiento de la insuficiencia renal crónica Situación actual: Síndrome de inmunodeficiencia adquirida El síndrome con manifestaciones clínicas floridas supone una contraindicación. También la positividad HIV con pruebas de disminución progresiva de linfocitos CD4 y cifra actual inferior a 500/mm3. Adicción activa a drogas parenterales Insuficiencia cardíaca, hepática o respiratoria severas. Los casos individuales serán considerados si fueran aceptados en un programa de trasplante simultáneo de órganos. En los países como los Estados Unidos, en el que el abandono es una forma relativamente frecuente de salida de diálisis, la insuficiencia cardíaca congestiva en los ancianos es su principal razón. Los casos de diabetes mellitus con complicaciones multiorgánicas graves deben ser analizados individualmente, y si se asocian a otros criterios excluyentes pueden no ser admitidos. Algo semejante ocurre con las formas de amiloidosis evolucionadas con afectación de varios parénquimas. Las enfermedades psiquátricas de tipo psicótico que condicionen alteraciones severas de la conducta de forma prolongada y con mala respuesta al tratamiento farmacológico nos parecen también contraindicación. La coexistencia de una cuadri-, hemi- o paraplejía sin autonomía para realizar autocuidado debe ser estudiada muy detenidamente; actitudes familiares muy comprometidas en el cuidado de un determinado enfermo y su grado de reintegración deben ser analizadas. 22 ¿Quién toma la decisión? - El Estado. - La comunidad. - El enfermo. - Su entorno familiar. - Un médico: l Atención primaria. l Nefrólogo. l Cirujano trasplante. Resulta evidente que el Estado no limita en el momento actual el acceso a los procedimientos sustitutivos de la función renal, al no poner trabas económicas a su desarrollo. La comunidad en España, si bien en las encuestas valora entre sus principales intereses la salud, no toma parte alguna en decisiones de este tipo. El propio enfermo puede, en casos contados, rechazar el tratamiento que se le ofrece, pero no indicarlo; su entorno familiar ocasionalmente presionará a los médicos que atienden al paciente para obtener la mejor atención posible para su deudo, sobre todo cuando ésta no implique una colaboración demasiado activa por su parte. De tal modo que quien en la práctica toma en nuestro país la decisión es un médico, generalmente un especialista en Nefrología, más SELECCION DEL PACIENTE rara vez un cirujano de trasplante. El papel del médico de atención primaria no alcanza, tampoco aquí, la importancia que debiera. Curiosamente, su rol, cuando existe en los países que ponen restricciones importantes a la entrada en programas, por ejemplo, Inglaterra, es el disuasorio. No envían determinados pacientes, especialmente los de cierta edad, porque saben que serán rechazados. Por todo ello, quien toma la decisión última en nuestro país es, generalmente, un nefrólogo, y a él le cabe una doble decisión igualmente trascendente: por un lado, si el paciente es o no candidato a un tratamiento activo, y por otro -con no menos importancia-, cuál de los diversos modos de tratamiento de los que ahora se dispone (tabla IV), es el más conveniente para aquel determinado paciente. ¿En base a qué criterios son estas decisiones tomadas hoy en nuestro país? Debieran serlo basándose en los principios básicos de ética: No hacer mal. Hacer bien, autonomía y justicia. Me preocupa que otros factores muy distintos a éstos influyan en la decisión que en muchos casos se toma en nuestro país. Una posible solución al problema sería, como se dice más arriba, el establecimiento a nivel de la sociedad científica, con las colaboraciones necesarias, de unos criterios explícitos de aceptación/no aceptación de pacientes para tratamiento sustitutivo de la IRC terminal. Como alternativa es aconsejable, a nivel de cada hospital, la formación de un grupo para la toma de decisiones sobre la inclusión o no de pacientes en los programas de tratamiento activo. En la composición de este grupo, que debiera estar liderado por el o los responsables de la Unidad de Diálisis del hospital y de los trasplantes renales en el mismo, se incluirá, al menos, una enfermera de hemodiálisis y otra de diálisis peritoneal y un médico residente. Los integrantes del grupo conviene que roten, en la medida de lo posible. Las decisiones deben ser tomadas por consenso. Tabla IV. Selección de pacientes para tratamiento de la insuficiencia renal crónica Criterios FJD. Mejor modo de tratamiento: - Hemodiálisis: l Hospital. l Centro satélite. l Domicilio. - Diálisis peritoneal: l DPI. . DPCA. - Trasplante: . Vivo. . Cadáver. 23